Εμπειρία ασθενών

Πηγή: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS


Αυτό το εκπαιδευτικό εργαλείο δημιουργήθηκε από τις ePAGs μας και αναθεωρήθηκε από τους ειδικούς ιατρούς μας στο ERKNet, ειδικά για ασθενείς με σπάνιες νεφρικές παθήσεις. Σκοπός του είναι να χρησιμεύσει ως μια χρήσιμη και υποστηρικτική επισκόπηση.

Εξετάζοντας τη διαδρομή από τη σκοπιά του ασθενούς, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις ειδικές ανάγκες των ασθενών με σπάνια νεφρική νόσο. Αυτές οι διαδρομές των ασθενών αναγνωρίζουν ότι οι ανάγκες των ασθενών μπορεί να αλλάξουν καθώς η νόσος εξελίσσεται, λαμβάνοντας υπόψη τα αρχικά συμπτώματα και τα επόμενα στάδια της θεραπείας. επιπλέον, οι διαδρομές των ασθενών ενσωματώνουν τη σύνοψη των ομαδικών εμπειριών από διαφορετικές ευρωπαϊκές κοινότητες, που έγιναν από τους Συνηγόρους των ασθενών, οι οποίες μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τις ατομικές συνθήκες, τις κλινικές συνθήκες και ακόμη και τη γεωγραφική θέση.

Στο ERKNet, τα Patient Journeys χρησιμεύουν ως δυναμικά έγγραφα που προάγουν τη συνεργασία μεταξύ ασθενών και κλινικών ιατρών και διευκολύνουν τον εντοπισμό κενών στη φροντίδα και την προσαρμογή των μονοπατιών φροντίδας ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των ατόμων.

Στην ουσία, τα Patient Journeys αποτελούν ένα πρώτο βήμα για την καθιέρωση μιας δομημένης προσέγγισης για τη συμμετοχή των ασθενών στην ανάπτυξη μονοπατιών περίθαλψης. Επιπλέον, χρησιμεύουν ως πολύτιμος πόρος για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους μη ειδικούς κλινικούς ιατρούς και το κοινό, καθώς βελτιώνουν την κατανόηση των μοναδικών αναγκών περίθαλψης των σπάνιων νεφροπαθειών.

Εάν θέλετε να συμμετάσχετε στην ανάπτυξη ενός νέου μονοπατιού ασθενών, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τους προέδρους της ePAG: patients@erknet.org