Laut der Expertengruppe der Europäischen Kommission (EUCERD) sollten Patienten und Patientenvertreter eine aktive Rolle im Entscheidungs- und Meinungsbildungsprozess der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) spielen und in strukturelle und klinische Netzwerkaktivitäten einbezogen werden. Die Expertengruppe empfahl, dass die ERNs eine sinnvolle Patientenbeteiligung, Patientenorientierung und Patientenbefähigung durch die Anerkennung der Rolle der Patienten als Experten aus Erfahrung und Mitgestalter von Wissen in den strukturellen und klinischen Aktivitäten der ERNs nachweisen und damit die Erfüllung der gesetzlichen Anforderungen in den delegierten Rechtsakten demonstrieren sollten. 

Diese Regeln für die Patientenbeteiligung zielen darauf ab, die wirksame Einbeziehung von Patientenvertretern in die Aktivitäten des ERKNet zu erleichtern. Sie basieren auf dem von EURORDIS entwickelten Governance-Rahmen für die Patientenbeteiligung in den ERNs und enthalten spezifische Bestimmungen, um sie an die Governance-Struktur des ERKNet anzupassen.

Die ERKNet European Patient Advocacy Group (ePAG) hat mindestens zwei ePAG-Befürworter ernannt, die an jedem der ERN-Arbeitsbereiche beteiligt sind. Diese Richtlinie schließt nicht aus, dass andere in Europa registrierte Patientenorganisationen, außerhalb Europas registrierte Patientenorganisationen und einzelne Patienten und Familienangehörige, auf die in den Abschnitten 16 bis 18 Bezug genommen wird, auf Einladung des ERKNet und der ePAG in Absprache mit dem Netzwerkvorstand an bestimmten Projekten mitarbeiten.

Die Position eines ePAG-Vertreters ist ehrenamtlich und mit keiner finanziellen Vergütung verbunden. Reise- und Unterbringungskosten werden gemäß der ERKNet-Richtlinie zur Erstattung von Reisekosten erstattet.

Die ERKNet European Patient Advocacy Group (ePAG) setzt sich aus Patientenvertretern zusammen, die eine Patientenorganisation gemäß dem in den Abschnitten 11 und 12 beschriebenen Verfahren vertreten und von dieser unterstützt werden.

Das übergeordnete Ziel der ePAG ist es, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen, die von den ERN abgedeckt werden, in deren strategischer und operativer Arbeit berücksichtigt werden. Um dieses Ziel zu erreichen, hat die ePAG folgende Aufgaben: 

• Vertretung der Stimme und Interessen von Patienten und Familien innerhalb von ERKNet

• Sicherstellung eines patientenorientierten Ansatzes bei den Kooperationsaktivitäten des ERKNet in den Bereichen Versorgung, Aus- und Weiterbildung, Wissensaustausch und Forschung.

• Unterstützung bei der Festlegung der strategischen Prioritäten von ERKNet.

• Beiträge zu ethischen Fragen leisten.

• Unterstützung des Netzwerks bei der Verbreitung seiner Aktivitäten und Informationen an die breitere Patientengemeinschaft, um Transparenz zu gewährleisten.

ePAG-Befürworter sind Patientenvertreter, die im ERN-https://www.erknet.org

einschließlich des Netzwerkvorstands, der Arbeitsbereiche und Arbeitsgruppen. Die Aufgabe der ePAG-Befürworter besteht darin

• Zusammenarbeit mit anderen Patientenvertretern, Klinikern und Forschern, die an ERKNet beteiligt sind

• sich für die Vielfalt der Ansichten der ERKNet-Patientengemeinschaft einzusetzen und nicht nur den eigenen Krankheitsbereich oder die eigenen Erfahrungen zu vertreten;

• Unterstützung von ERKNet bei der Verbreitung von Informationen, in erster Linie an die Patientengemeinschaft, aber gegebenenfalls auch an andere Gemeinschaften (z. B. Gesundheitsdienstleister, Gesundheitsbehörden, Kliniker und medizinische Fachkräfte sowie deren Berufsverbände)

• Beitrag zur Entwicklung von Patienteninformationen, klinischen Praxisleitlinien, anderen Instrumenten zur Unterstützung klinischer Entscheidungen und Überweisungswegen

• Beitrag zur Entwicklung von Forschungsschwerpunkten und Sicherstellung, dass die Bedürfnisse von Patienten und Familien berücksichtigt werden;

• Geben Sie Input zu ethischen Fragen und sorgen Sie für ein angemessenes Gleichgewicht zwischen den Bedürfnissen der Patienten und den klinischen Erfordernissen.

• Suche nach neuen Patientenorganisationen oder Abgabe von Empfehlungen für solche, die unterrepräsentierte Krankheitsgruppen oder Patienten aus anderen EU-Ländern abdecken.

Alle ePAG-Befürworter müssen:

• Teilnahme an ERKNet-Arbeitsgruppen (je nach Interessen, Fachkenntnissen und Verfügbarkeit).

• Regelmäßige Teilnahme an den meisten ePAG-Telefonkonferenzen und rechtzeitige Entschuldigung bei Verhinderung.

• Regelmäßige Berichterstattung in den ePAG-Telefonkonferenzen und -Sitzungen über den Fortschritt der Arbeit und Projekte, an denen sie direkt im ERKNet beteiligt sind. Bei Verhinderung sollte der Bericht vor der Sitzung oder Telefonkonferenz per E-Mail verschickt werden.

• Nach Möglichkeit Teilnahme an den jährlichen ERKNet-Sitzungen. Reise- und Unterbringungskosten werden gemäß den ERN-Haushaltsvorschriften erstattet.

• Beitrag zur Festlegung und Entwicklung der jährlichen Ziele und des Arbeitsprogramms der ePAG.

• Beteiligen Sie sich an der Bewertung neuer Anträge auf Mitgliedschaft in der ePAG.

• Die Vertraulichkeit der Diskussionen zu wahren, wenn dies vom Vorsitzenden einer Telefonkonferenz oder Sitzung ausdrücklich verlangt wird.

• Die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten einhalten.

• Die Bedingungen der Mediationsvereinbarung im Falle eines Mediationsverfahrens gemäß der EURORDIS ePAG-Satzung und Geschäftsordnung einhalten.

   

Alle ePAG-Befürworter verpflichten sich außerdem zur Einhaltung der folgenden Grundwerte:

• Respektieren Sie die Mission des ERKNet (https://www.erknet.org/about-us/about-erknet) und seine Führungsstruktur.

• Auf die Meinungen und Wünsche anderer eingehen;

• Solidarität, gegenseitigen Respekt und Unterstützung zeigen;

• Einhaltung der Grundsätze der Gleichheit und sozialen Gerechtigkeit;

• Sich im Umgang mit Klinikern, Forschungsleitern und anderen Patientenvertretern professionell zu verhalten;

ePAG-Patientenvertreter können einen Stellvertreter aus ihrer eigenen Patientenorganisation benennen, der an bestimmten ERN- oder ePAG-Sitzungen teilnimmt. Der ERN-Koordinator oder der ePAG-Leiter bestätigt die Teilnahme dieser Stellvertreter an den ERN- bzw. ePAG-Sitzungen. Stellvertreter müssen bei der Teilnahme an ERN- oder ePAG-Sitzungen die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 festgelegten Grundprinzipien einhalten.

ERKNet hat einen ePAG-Vorsitzenden und einen ePAG-Stellvertretenden Vorsitzenden, die gemeinsam für die Koordinierung und Leitung sowohl der von ihnen vertretenen ePAG-Gruppe als auch der gesamten ePAG-Gemeinschaft innerhalb des ePAG-Vorstands verantwortlich sind.
Darüber hinaus umfasst jede ERKNet-Arbeitsgruppe (WG) für eine bestimmte Krankheit einen ePAG-WG- skoordinator, der die ePAG-bezogenen Aktivitäten innerhalb seiner WG überwacht und die interne Kommunikation unterstützt.

Aufgaben des ePAG-Vorsitzenden und des stellvertretenden Vorsitzenden

Zusätzlich zu den in Abschnitt 5 beschriebenen allgemeinen Aufgaben und Verantwortlichkeiten der ePAG-Befürworter sind der ePAG-Vorsitzende und der stellvertretende Vorsitzende für Folgendes verantwortlich:

• Vertretung der ERKNet ePAG-Befürworter und der ePAG-Community gegenüber dem ERKNet ePAG-Vorstand und bei Netzwerktreffen.

• Teilen Sie wichtige Neuigkeiten mit und informieren Sie die anderen ERKNet ePAG-Befürworter und die ePAG-Community gegebenenfalls über ERKNet-Aktivitäten.

• Beraten Sie sich mit den anderen ERKNet ePAG-Befürwortern und der ePAG-Community zu relevanten Themen und leiten Sie Informationen an den ERKNet-Netzwerkkoordinator weiter.

• Sorgen Sie für die Nachhaltigkeit der ePAG-Befürwortergruppe.

• Weisen Sie ePAG-Befürworter den Arbeitsgruppen zu.

• Überwachen Sie die Aktivitäten der ePAG-Befürworter in den Arbeitsgruppen.

• Koordinieren Sie die Aktivitäten der gesamten Gruppe und berichten Sie dem ERN-Koordinator/Lenkungsausschuss über die gemeinsame Vision. 

• Koordinieren Sie die Aktivitäten der gesamten Gruppe und berichten Sie dem EURORDIS-Lenkungsausschuss/der Transversal Group usw. über die gemeinsame Vision.

Entscheidungen innerhalb der ePAG-Gruppe werden im Konsens getroffen. Kann kein Konsens erzielt werden, kann eine Abstimmung durchgeführt werden. Bei anhaltender Uneinigkeit entscheidet der ePAG-Vorsitzende.

Der ePAG-Vorsitzende und/oder stellvertretende Vorsitzende ist auch für die administrative Koordination der ePAG-Gruppe verantwortlich, darunter:

• Begrüßung neuer ePAG-Befürworter und Community-Mitglieder.
• Organisation regelmäßiger ePAG-Sitzungen (Vorbereitung von Tagesordnungen, Protokollen und Folgemaßnahmen).
• Verbreitung relevanter Informationen und Sicherstellung einer effektiven Kommunikation innerhalb der Gruppe.

Aufgaben der Koordinatoren der ePAG-Arbeitsgruppe (WG)

Zusätzlich zu den in Abschnitt 5 genannten Aufgaben und Verantwortlichkeiten der ePAG-Befürworter haben die ePAG-WG-Koordinatoren folgende Aufgaben:

• Begrüßung neuer ePAGs in ihrer WG

• Überwachung der Aktivitäten innerhalb der WG

• Präsentation der laufenden ePAG-Aktivitäten bei den WG- und ePAG-Sitzungen

• Der ePAG-AG-Koordinator kann auch bestimmte Aufgaben innerhalb der Gruppe delegieren

• Förderung der aktiven Teilnahme der ePAG-Mitglieder und Sicherstellung, dass die Patientenperspektive in den Diskussionen und Ergebnissen der Arbeitsgruppe wirksam vertreten ist.

Einzelpersonen können sich nicht persönlich bewerben. Potenzielle Bewerber müssen offiziell von einer Patientenorganisation unterstützt werden, die die folgenden Anforderungen erfüllt: 

• Sie ist rechtmäßig registriert und in Europa tätig (48 Länder gemäß der Definition von EURORDIS auf der Grundlage der Definitionen der EU, des Europarats und der WHO-Europa). Diese Registrierungsanforderung kann in Ausnahmefällen aufgrund der Besonderheit von patientengesteuerten Organisationen und seltenen Krankheiten sowie aus historischen oder kontextuellen Gründen aufgehoben werden. 

• Verfügt über einen Vorstand, der mehrheitlich aus Patienten oder Familienangehörigen von Patienten besteht.

• Ist finanziell unabhängig, insbesondere von der pharmazeutischen Industrie (max. 50 % der Finanzierung durch mehrere Unternehmen).

• Hat den Status einer gemeinnützigen Organisation.

• Nachweisliche Aktivitäten wie Patientenunterstützung und/oder Interessenvertretung und/oder Forschungs en (https://www.erknet.org/about-us/conflict-of-interest-policy).

In Ausnahmefällen, z. B. bei extrem seltenen Erkrankungen oder in Ländern/Regionen mit sehr geringer Patientenzahl, können auch Organisationen berücksichtigt werden, die nicht alle Standardkriterien vollständig erfüllen. Um unter solchen Umständen förderfähig zu sein, müssen sie:

• eine strukturierte und sinnvolle Einbeziehung der Patienten in Entscheidungsprozesse nachweisen und

• Legen Sie klare Unterlagen zu den Interessen und Gemeinschaften vor, die sie vertreten.

Alle Ausnahmeanträge werden gemeinsam vom ERKNet-Koordinationsteam und den ePAG-Vorsitzenden geprüft, die beurteilen, ob ausreichende Sicherheitsvorkehrungen getroffen wurden, um Unabhängigkeit und eine sinnvolle Patientenvertretung zu gewährleisten.

Erforderliche Fähigkeiten und Erfahrungen:

• Kenntnisse über oder Erfahrungen mit einer der seltenen und komplexen Erkrankungen, die in den Aufgabenbereich von ERKNet fallen.

• Bereitschaft und Motivation, sich zu engagieren und aktiv zu den Diskussionen und der Arbeit der ePAG und der ERN-Arbeitsgruppen beizutragen;

• Fähigkeit, effektiv und konstruktiv mit anderen Patientenvertretern und Klinikern aus verschiedenen EU-Ländern zusammenzuarbeiten

• Fähigkeit, die Interessen aller vertretenen Krankheiten, die in den Zuständigkeitsbereich des ERN fallen, über die eigene Krankheit hinaus zu vertreten.

• Fähigkeit, ein unabhängiges Urteil aus der Perspektive eines Patientenvertreters abzugeben;

• Bewusstsein für und Engagement für Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion;

• Hohe Organisationsfähigkeit und Selbstmotivation;

• Verständnis für die Notwendigkeit der Vertraulichkeit;

• Fähigkeit, sich auf Englisch zu verständigen, um Sitzungen zu verfolgen und sich daran zu beteiligen.

• Computerkenntnisse und Ausrüstung für die Kommunikation per E-Mail, Webinar und Videokonferenz

• Erfahrung in der Arbeit in einem Ausschuss mit Klinikern und Patientenvertretern ist wünschenswert .

ePAG-Befürworter müssen etwa alle zwei Monate an ePAG-Telefonkonferenzen teilnehmen, die in der Regel während der Arbeitszeit stattfinden. 

Außerdem müssen sie an den Telefonkonferenzen der ERN-Arbeitsgruppen teilnehmen, an denen sie sich beteiligen möchten, sowie an der ERN-Jahresversammlung, die in der Regel einen ganzen Tag dauert.

Darüber hinaus müssen sie Zeit für die Durchsicht und Lektüre von Dokumenten im Vorfeld der Sitzungen und Telefonkonferenzen aufwenden. Dies bedeutet in der Regel einen Zeitaufwand von zwei Tagen pro Monat, der für ePAG-Vorsitzende auf etwa fünf Tage pro Monat ansteigen kann. 

Die Rolle und Position der ePAG-Befürworter in den ERNs bietet diesen Vertretern die Möglichkeit 

• Enge Zusammenarbeit mit Klinikern, Forschern und anderen Patientenvertretern, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern und die Forschung für Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa voranzutreiben.

• sich aus erster Hand an der Entwicklung der Ziele und der Infrastruktur der ERN zu beteiligen, um sicherzustellen, dass diese weiterhin von den Bedürfnissen der Patienten bestimmt wird.

• sich international zu profilieren und ihr internationales Netzwerk, insbesondere in Europa, zu erweitern.

• ein gutes Verständnis für Gesundheitsmodelle in ganz Europa und für die Europäischen Referenznetzwerke zu erlangen.

• Soft Skills wie Kommunikation, öffentliches Sprechen, Konfliktlösung usw. zu entwickeln, die durch Schulungen wie die von EURORDIS über seine Open Academy, EUPATI und andere angebotenen sowie durch die aktive Teilnahme an der ePAG erworben werden.

• Austausch und Lernen von anderen ePAG-Befürwortern und Aufbau eigener Kompetenzen als Patientenvertreter, um das Wissen sowohl innerhalb des eigenen Fachgebiets der seltenen Krankheiten als auch darüber hinaus zu erweitern.

Interessierte Bewerber sollten das Bewerbungsformular ausfüllen und unterschreiben: https://form.jotform.com/eurordisforms/epag-application und es zusammen mit dem vom gesetzlichen Vertreter der Patientenorganisation unterzeichneten Empfehlungsschreiben einsenden.

Wenn das Koordinierungsteam (der Vorsitzende der ERKNet ePAG und das ERKNet-Koordinierungsbüro) es für notwendig erachtet, können zusätzliche Unterlagen angefordert werden. Dazu können unter anderem folgende Unterlagen gehören:

• Satzung/Gründungsurkunde
• Liste der Vorstandsmitglieder, aus der hervorgeht, ob es sich bei den einzelnen Mitgliedern um Patienten oder Familienangehörige von Patienten handelt.
• Aktueller Jahresbericht einschließlich Jahresabschluss.

Nach Eingang werden die Anträge wie folgt bearbeitet: 

1. Der EURORDIS ePAG-Manager leitet den Antrag und die Begleitdokumente an das ERKNet ePAG weiter.

2. Die ERN-Mitarbeiter prüfen die Informationen zur Patientenorganisation, um sicherzustellen, dass die in Abschnitt 7 beschriebenen Anforderungen erfüllt sind.

3. Der Antrag wird von den ePAG-Vorsitzenden und dem ERKNet-Koordinationsbüro geprüft und diskutiert. Die Bewerber werden anhand der in Abschnitt 8 beschriebenen erforderlichen Fähigkeiten und Erfahrungen bewertet. Die Auswahl erfolgt auf der Grundlage des Inhalts des Antragsformulars und der Begleitdokumente.

4. Die ePAG kann weitere Informationen anfordern oder ein informelles Telefonat mit dem potenziellen Bewerber vereinbaren, um zusätzliche Informationen über seine Fähigkeiten, Erfahrungen und Motivation zu erhalten. 

5. Vorrang haben potenzielle Bewerber, die ein Land oder eine Krankheit vertreten, die derzeit nicht in der ERKNet ePAG vertreten sind.

6. Die Genehmigung neuer ePAG-Befürworter erfolgt durch Zustimmung der ePAG und in Absprache mit dem ERN-Koordinator. 

7. Alle Bewerber erhalten eine Benachrichtigung über die erfolgreiche oder erfolglose Bewerbung. 

Die Ernennung eines neuen ePAG-Befürworters gilt zunächst für einen Zeitraum von sechs Monaten. Während dieses Zeitraums hat der neue ePAG-Befürworter die Möglichkeit, sich mit den Aktivitäten und seiner Rolle und seinen Aufgaben vertraut zu machen. Nach Ablauf dieses Zeitraums bestätigt die ERKNet ePAG in Absprache mit dem Netzwerkkoordinator die Ernennung des neuen ePAG-Befürworters.

ERKNet wird alle neuen ePAG-Befürworter bitten, an einer interaktiven Online-Einführungssitzung teilzunehmen, die vierteljährlich von EURORDIS angeboten wird. Dieses Webinar dauert anderthalb Stunden und vermittelt Hintergrundinformationen zu den Europäischen Referenznetzwerken und Europäischen Patientenvertretungsgruppen sowie zu deren Arbeit. 

Darüber hinaus erhalten neue ePAG-Befürworter eine Einführung in die Arbeit von ERKNet durch einen der erfahrenen ePAG-Befürworter. 

Das Mandat der ePAG-Befürworter läuft am Ende jeder fünfjährigen Förderperiode der ERNs aus. Das Mandat der für einen bestimmten Fünfjahreszeitraum ernannten ePAG-Befürworter kann um weitere fünf Jahre verlängert werden, indem sie ihre Bereitschaft zur Fortsetzung ihrer Tätigkeit bekräftigen und eine schriftliche Mitteilung (z. B. per E-Mail) ihrer Patientenorganisation an die ePAG-Vorsitzenden und die ERKNet-Koordination senden, in der die weitere Unterstützung bestätigt wird. ePAG-Befürworter, die im letzten Jahr eines fünfjährigen ERN-Zeitraums beigetreten sind, müssen ihr Mandat nicht verlängern.

Die Ernennung der ePAG-Leiter erfolgt für einen Zeitraum von zwei Jahren. Ihr Mandat kann mit Zustimmung des ERKNet ePAG und in Absprache mit dem ERN-Koordinator und den Vorsitzenden und stellvertretenden Vorsitzenden der ERKNet-Arbeitsgruppe HCP verlängert werden.

Das Mandat eines ePAG-Befürworters endet in einem der folgenden Fälle:

1. Der ePAG-Beauftragte sendet eine Rücktrittserklärung an die ERKNet ePAG, den ERN-Koordinator und EURORDIS.

2. Die Patientenorganisation entzieht dem ePAG-Beauftragten ihre Unterstützung. 

3. Der ePAG-Beauftragte antwortet drei Monate lang nicht auf E-Mails, nimmt nicht an Sitzungen teil und nimmt keinen Kontakt zur ePAG-Gruppe auf.

4. Einvernehmliche Vereinbarung zwischen der ePAG, dem ERN-Koordinator, EURORDIS und dem ePAG-Befürworter, dass dessen Mitwirkung nicht im besten Interesse des ERN liegt.

In den unter den Punkten 3 und 4 genannten Fällen wird vor einer Entscheidung über die Entlassung einer Person als ePAG-Befürworter Folgendes unternommen:

• Der ePAG-Befürworter, die ihn unterstützende Patientenorganisation und EURORDIS müssen über die Gründe für den vorgeschlagenen Ausschluss informiert werden (dies schließt die Möglichkeit einer offenen Diskussion ein).

• es sollte mindestens ein Monat Zeit für eine Schlichtung und die Klärung etwaiger Bedenken eingeräumt werden.

ePAG-Befürworter können jederzeit eine Mitteilung über eine vorübergehende Suspendierung an ERKNet, die ePAG-Vorsitzenden, den ERN-Koordinator und EURORDIS senden, falls sie für einen bestimmten Zeitraum freiwillig zurücktreten möchten.

Externe Patientenorganisationen, die in Europa registriert sind und keinen offiziellen Vertreter in der ePAG haben, möchten sich möglicherweise mit der ERKNet ePAG engagieren. Diese breitere Gemeinschaft von Patientenorganisationen ist möglicherweise bereit, bei bestimmten Aufgaben (z. B. Beantwortung von Umfragen) mitzuarbeiten, Informationen über das ERN in ihrer breiteren Patientengemeinschaft zu verbreiten, gelegentlich um Feedback gebeten zu werden und über die Entwicklung der ERN-Aktivitäten auf dem Laufenden gehalten zu werden. 

Diese Patientenorganisationen haben keinen Vertreter, der offiziell als ePAG-Befürworter in den ERKNet-Arbeitsgruppen oder WGs mitwirkt, aber sie sind ein wichtiger Bestandteil der Rechenschaftspflicht und des ordnungsgemäßen Funktionierens der ePAG.

Jede Patientenorganisation für seltene Krankheiten, die die folgenden zwei Anforderungen erfüllt, kann sich an die ePAG-Vorsitzenden oder das ERKNet-Koordinationsbüro wenden, um ihr Interesse an einer Zusammenarbeit und/oder dem Erhalt von Updates von der ePAG und dem ERKNet zu bekunden. Sie werden dann vom ERKNet-Vorstand in Absprache mit der ePAG eingeladen, mit der Gruppe zusammenzuarbeiten und/oder Updates zu erhalten:

• Sie ist in Europa als Patientenorganisation registriert. Diese Anforderung kann in Ausnahmefällen aufgrund der Besonderheiten von patientengesteuerten Organisationen und seltenen Krankheiten sowie aus historischen oder kontextuellen Gründen aufgehoben werden.

• In Europa tätig ist und Patienten und Familien vertritt, die mit einer seltenen Krankheit leben, die in den Zuständigkeitsbereich des ERKNet fällt.

• Weitere Einzelheiten zu den von ERKNet abgedeckten Krankheiten finden Sie unter: https://www.erknet.org/disease-information

Patientenorganisationen, die die oben genannten Anforderungen erfüllen und zur Zusammenarbeit eingeladen werden, sollten eine Kontaktperson benennen, die die ePAG-Benachrichtigungen entgegennimmt und als Verbindungsstelle zwischen der Patientenorganisation und der ePAG fungiert. Diese Personen sind nicht offiziell als ePAG-Befürworter an ERKNet beteiligt. Bei der Teilnahme an den Aktivitäten und Projekten der ePAG oder ERN müssen sie jedoch die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 festgelegten Grundprinzipien einhalten.

Die ERKNet-ePAG ist dafür verantwortlich, die Liste der externen europäischen Patientenorganisationen, mit denen sie zusammenarbeitet, zu führen und diese Liste an ihr ERN-Koordinierungsteam weiterzugeben.

Externe Patientenorganisationen, die außerhalb Europas registriert sind und tätig sind und Patienten und Familien vertreten, die mit einer seltenen Krankheit leben, die in den Zuständigkeitsbereich von ERKNet fällt, möchten mit der ePAG bei bestimmten Aufgaben und Projekten zusammenarbeiten. Gegebenenfalls kann der ERKNet-Vorstand in Absprache mit der ePAG diese Patientenorganisationen einladen, innerhalb eines bestimmten Zeitraums zu einem bestimmten Projekt oder einer bestimmten Aktivität beizutragen. 

Nach der Einladung durch den ERKNet-Vorstand setzt sich die Patientenorganisation mit dem ePAG-Vorsitzenden in Verbindung, um eine Kontaktperson zu benennen, die die ePAG-Benachrichtigungen entgegennimmt und als Verbindungsstelle zwischen der Patientenorganisation und der ePAG fungiert. Diese Personen sind nicht offiziell als ePAG-Befürworter an ERKNet beteiligt. Bei der Teilnahme an Aktivitäten und Projekten der ePAG oder des ERN müssen sie jedoch die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 festgelegten Grundprinzipien einhalten.

Die ERKNet ePAG ist für die Pflege der Liste der internationalen Patientenorganisationen verantwortlich, mit denen sie zusammenarbeitet.

Einzelne Patienten oder Familienangehörige möchten sich möglicherweise freiwillig für bestimmte Aufgaben oder Projekte mit der ePAG zusammenarbeiten. Gegebenenfalls kann der ERN-Vorstand in Absprache mit der ePAG diese Personen einladen, innerhalb eines bestimmten Zeitraums an einem bestimmten Projekt oder einer bestimmten Aktivität mitzuwirken. Diese Personen sind offiziell als unterstützende Partner in ERKNet eingebunden. Bei der Teilnahme an Aktivitäten und Projekten der ePAG oder des ERN müssen sie jedoch die Richtlinie des ERKNet zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 festgelegten Grundprinzipien einhalten. 

Die ePAG nimmt jährlich die erforderlichen Änderungen vor, um sicherzustellen, dass sie weiterhin zweckmäßig sind. 

Keine Bestimmung in diesem Dokument beeinträchtigt das Recht des ERKNet-Vorstands, dessen Inhalt im besten Interesse des Netzwerks auszulegen und/oder zu ändern oder um den einschlägigen Richtlinien oder Leitlinien der Europäischen Kommission nachzukommen.