ERKNet tai Retų inkstų ligų Europos referencijos centrų tinklas. Jis sudarytas iš ekspertų centrų visoje Europoje, teikiančių sveikatos priežiūros paslaugas daugiau nei 70,000 pacientų, sergančių retomis inkstų ligomis. ERKNet ekspertizė apima daugiau nei 300 individualių inkstų ligų.
Ligų ekspertizė
sergant šiomis ligomis ir būklėmis:
- Baltymų netenkančios inkstų ligos (paveldimos ir įgytos)
- Inkstų ligos, dėl kurių netenkama druskų (paveldimos ir įgytos)
- Įgimtos inkstų ir šlapimo takų anomalijos
- Cistinės inkstų ligos (įskaitant ADPKD ir ARPKD)
- Hemolizinis ureminis sindromas ir su juo susijusios ligos
- Inkstų akmenligė
- Inkstus pažeidžiančios medžiagų apykaitos ligos
- Lėtinės inkstų ligos ir vaikų dializė
- Vaikų inkstų transplantacija
Sveiki, mano vardas Franzas Schaeferis ir esu Heidelbergo universiteto vaikų nefrologas. Jau seniai domiuosi retomis inkstų ligomis, ypač tomis įgimtomis ir paveldimomis ligomis, kurios pasireiškia jau vaikystėje. Man teko kurti kelis Europos mokslinių tyrimų konsorciumus, pavyzdžiui, PodoNet projektą, skirtą podocitų ligoms, EURenOmics konsorciumą, skirtą didelės apimties retoms inkstų ligoms tirti, ir ESCAPE klinikinių tyrimų tinklą, kuriame vykdomi inkstų ligomis sergančių vaikų registrai, stebėjimo tyrimai ir klinikiniai tyrimai. 2017 m. manęs paprašė sukurti Europos referencinį retųjų inkstų ligų tinklą, kurį pavadinau ERKNet. Man malonu ir tikrai įkvepia matyti, kaip koordinavimo komanda ir tinklo nariai visoje Europoje bendradarbiauja su užkrečiančiu entuziazmu, kad retų inkstų ligomis sergančių pacientų priežiūra pakiltų į naują lygį.
Sveiki, 2019 m. prisijungiau prie ERKNet komandos kaip pacientų įtraukimo vadybininkė, palaikanti ryšius tarp ERKNet ekspertų ir mūsų pacientų teisių gynimo grupių (ePAG). Be to, esu Europos bendrosios retųjų ligų programos (EJP RD) teikiamos ERKNet mobilumo dotacijų programos koordinatorė.
Mano išsilavinimas - verslas ir rinkodara; turiu magistro laipsnį ir ilgametę patirtį tarptautinėse reklamos agentūrose ir Heidelbergo miesto rinkodaros srityje. Iki 2019 m. buvau atsakinga už rinkodarą ir lėšų rinkimą Heidelbergo universitetinės ligoninės Hoppo vaikų vėžio centre.
Jei aktyviai veikiate Europos retomis inkstų ligomis sergančių pacientų organizacijoje ir norėtumėte bendradarbiauti su ERKNet ir mūsų ePAGS, susisiekite su mumis.
Susipažinkite su kitais ERKNet centrinio biuro nariais čia!
