ERKReg yra pirmasis ir didžiausias visų retų inkstų ligų registras Europoje.
ERKReg renka informaciją iš visų tinkle esančių retomis inkstų ligomis sergančių pacientų, kurie sutinka, kad būtų renkami jų neleidžiantys identifikuoti duomenys.
Kad būtų galima pagerinti pacientų gyvenimo kokybę, registras padeda gydytojams, mokslininkams ir farmacijos pramonei sukaupti daugiau žinių apie retas inkstų ligas ir skatinti naujų vaistų kūrimą. Registras taip pat siekia padėti pacientų organizacijoms, sveikatos priežiūros įstaigoms ir politikos kūrėjams optimizuoti paramą pacientams, sergantiems retomis inkstų ligomis.
Šiuo metu ERKReg gauna pacientų duomenis iš daugiau nei 70 ligoninių 24-iose šalyse.
 |
Demografinė informacijaERKReg registras renka duomenis iš 24 šalių ir leidžia analizuoti daugiau nei 300 retų inkstų ligų dažnį bei charakteristikas skirtinguose Europos regionuose. |
 |
Natūrali ligos eigaMedicinos specialistų komandos kartą per metus renka informaciją apie pacientus, kad galėtų per laiką stebėti ligų klinikinę eigą. Tai padeda atpažinti komplikacijų ir ligos progresavimo rizikos veiksnius. |
 |
Nauji gydymo būdaiERKReg duomenys palengvina kelių centrų mokslinių tyrimų projektus, skirtus naujoms gydymo strategijoms ir naujiems vaistams, kurie gali pagerinti pacientų savijautą ir gyvenimo kokybę, tirti. Registras leidžia atrasti pacientus, sergančius tam tikra liga, kuriai yra kuriamas naujas gydymas. Registro komanda atrenka pacientus, kuriems gali būti aktualūs numatomi klinikiniai tyrimai. Tokiu būdu registras padeda mūsų pacientams greičiau gauti naujus gydymo būdus. |
 |
Lyginamoji analizėERKReg veikloje dalyvaujantys ekspertų centrai pagal pagrindinius diagnostinių ir terapinių intervencijų kokybės rodiklius nuolat stebi pacientų sveikatos priežiūros rezultatus. ERKReg pateikia kiekvieno centro ir viso registro veiklos statistiką. Tai leidžia centrams savo sveikatos priežiūros kokybę palyginti su visos ERKNet bendruomenės sveikatos priežiūros kokybe. Taip palaikome sveikatos priežiūros kokybę ir nuolatinį jos gerinimą visuose ERKNet centruose visoje Europoje. |