Pacientų atstovas konkrečiame Europos referencijos tinkle, kurį ERN asocijuotoji partnerė - pacientų organizacija patvirtino aktyviu ERN valdymo struktūros, įskaitant jo darbo grupes, nariu.
Kiekvienam Europos referencijos tinklui būdinga pacientų grupė, kurią sudaro pacientų advokatai, patvirtinti EURORDIS įsteigtos pacientų organizacijos, kad pacientai kuo geriau dalyvautų ERN sprendimuose ir veikloje. ERKNet oficialiai pripažino šias grupes kaip savo valdymo struktūros dalį. Svarbiausias ERKG tikslas - užtikrinti, kad retų ir sudėtingomis ligomis sergančių žmonių, kuriems taikomas ERN, poreikiai būtų įtraukti į jo strateginį ir veiklos įgyvendinimą.
Daugiau informacijos ir žodynėlis - EURORDIS svetainėje: