Nach Ansicht der Expertengruppe der Europäischen Kommission (EUCERD) sollten Patienten und Patientenvertreter eine aktive Rolle im Entscheidungs- und Meinungsbildungsprozess der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) spielen und in die strukturellen und klinischen Netzwerkaktivitäten einbezogen werden. Die Expertengruppe empfahl, dass die ERN eine sinnvolle Patientenbeteiligung, Patientenzentrierung und Befähigung durch die Anerkennung der Rolle der Patienten als erfahrene Experten und Mitproduzenten von Wissen in den strukturellen und klinischen Aktivitäten der ERN nachweisen und somit die rechtlichen Anforderungen der delegierten Rechtsakte erfüllen.

Diese Regeln für die Patientenbeteiligung zielen darauf ab, die effektive Beteiligung von Patientenvertretern an den Aktivitäten des ERKNet zu erleichtern. Sie basieren auf dem von EURORDIS entwickelten Governance-Rahmen für die Patientenbeteiligung in den ERN und enthalten spezifische Bestimmungen, um sie an die Governance-Struktur des ERKNet anzupassen.

Die ERKNet ePAG hat mindestens 2 ePAG-Befürworter ernannt, die an jedem der ERN- Arbeitsbereiche beteiligt sind. Diese Politik schließt nicht aus, dass andere in Europa registrierte Patientenorganisationen, außerhalb Europas registrierte Patientenorganisationen und einzelne Patienten und Familienangehörige, auf die in den Abschnitten 16 bis 18 Bezug genommen wird, auf Einladung des ERKNet und der ePAG in Absprache mit dem Netzwerkvorstand an spezifischen Projekten mitarbeiten.

Das Amt des ePAG-Beauftragten ist ein Ehrenamt und wird nicht finanziell vergütet. Reise- und Unterkunftskosten werden gemäß der ERKNet-Richtlinie für die Erstattung von Reisekosten erstattet.

Die ERKNet European Patient Advocacy Group (ePAG) setzt sich aus Patientenvertretern zusammen, die eine Patientenorganisation repräsentieren und von dieser nach dem in den Abschnitten 11 und 12 beschriebenen Verfahren befürwortet werden.

Das übergreifende Ziel der ePAG ist es, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen, die vom ERN abgedeckt werden, bei der strategischen und operativen Umsetzung berücksichtigt werden. Um dieses Ziel zu erreichen, hat die ePAG folgende Aufgaben:

• Vertretung der Stimme und der Interessen von Patienten und Familien im ERKNet

• Sicherstellung eines patientenzentrierten Ansatzes bei den gemeinsamen Aktivitäten des ERKNet in den Bereichen Pflege, Aus- und Weiterbildung, Wissensaustausch und Forschung.

• Unterstützung bei der Festlegung der strategischen Prioritäten des ERKNet.

• Bereitstellung von Beiträgen zu ethischen Fragen.

• Unterstützung des Netzes bei der Verbreitung seiner Aktivitäten und Informationen in der breiteren Patientengemeinschaft, um Transparenz zu gewährleisten.

ePAG-Befürworter sind Patientenvertreter, die im ERN https://www.erknet.org aktiv sind.

einschließlich des Netzwerkvorstands, der Arbeitsgruppen und der Arbeitsgruppen. Die Rolle der ePAG-Befürworter ist es,:

• Partnerschaftliche Zusammenarbeit mit anderen Patientenvertretern, Klinikern und Forschern, die am ERKNet beteiligt sind

• sich für die Vielfalt der Ansichten der ERKNet-Patientengemeinschaft einzusetzen und nicht nur ihr eigenes Krankheitsgebiet oder ihre eigenen Erfahrungen zu vertreten;

• Unterstützung des ERKNet bei der Verbreitung von Informationen, in erster Linie an die Patientengemeinschaft, aber gegebenenfalls auch an andere Gemeinschaften (z. B. Gesundheitsdienstleister, Gesundheitsbehörden, Kliniker und Angehörige medizinischer Berufe sowie deren Berufsverbände)

• Mitwirkung an der Entwicklung von Patienteninformationen, klinischen Praxisleitlinien, anderen Instrumenten zur Unterstützung klinischer Entscheidungen und Überweisungspfaden;

• Mitwirkung an der Entwicklung von Forschungsprioritäten und Berücksichtigung der Bedürfnisse von Patienten und Familien;

• Beiträge zu ethischen Fragen leisten und die Bedürfnisse der Patienten und der Klinik angemessen berücksichtigen;

• Suche nach oder Empfehlungen für neue Patientenorganisationen, um unterrepräsentierte Krankheitsgruppen oder Patienten aus anderen EU-Ländern abzudecken.

Alle ePAG-Anwälte müssen folgende Voraussetzungen erfüllen

• Teilnahme an ERKNet-Arbeitsgruppen (je nach Interesse, Fachwissen und Verfügbarkeit).

• Nehmen Sie regelmäßig an den meisten ePAG-Gesprächen teil und lassen Sie sich im Voraus entschuldigen, wenn Sie nicht teilnehmen können.

• regelmäßig in den ePAG-Aufrufen und -Sitzungen über den Fortschritt der Arbeit und der Projekte berichten, an denen sie direkt im ERKNet beteiligt sind. Wenn sie nicht anwesend sein können, sollte der Bericht per E-Mail vor der Sitzung oder dem Aufruf geschickt werden.

• Teilnahme an den ERKNet-Jahrestagungen, soweit möglich. Reise- und Unterbringungskosten werden nach Maßgabe der ERN-Haushaltsvorschriften erstattet.

• Mitwirkung bei der Festlegung und Entwicklung der jährlichen Ziele und des Arbeitsprogramms der ePAG.

• Mitwirkung bei der Beurteilung neuer Anträge auf Mitgliedschaft in der ePAG.

• die Vertraulichkeit der Gespräche zu respektieren, wenn dies von der Person, die den

  Vorsitz in einem Gespräch oder einer Sitzung führt, ausdrücklich verlangt wird.

• die ERKNet-Richtlinie über Interessenkonflikte einhalten.

• die Bedingungen der Mediationsvereinbarung im Falle eines in der EURORDIS ePAG- Satzung und -Verfahrensordnung beschriebenen Mediationsverfahrens einhalten.

Alle ePAG-Befürworter verpflichten sich außerdem, sich an die folgenden Grundwerte zu halten:

• Respektierung des Auftrags des ERKNet und seiner Leitungsstruktur;

• Anhören der Meinungen und Wünsche anderer;

• Solidarität, gegenseitige Achtung und Unterstützung;

• Einhaltung der Grundsätze der Gleichheit und der sozialen Gerechtigkeit;

• Professionelles Verhalten im Umgang mit den klinischen und Forschungsleitern sowie anderen Patientenvertretern;

ePAG-Befürworter können einen Stellvertreter aus ihrer eigenen Patientenorganisation benennen, der an bestimmten ERN- oder ePAG-Sitzungen teilnimmt. Der ERN-Koordinator oder der ePAG-Leiter bestätigt die Teilnahme dieser Stellvertreter an den ERN- bzw. ePAG- Sitzungen. Die Stellvertreter müssen sich bei der Teilnahme an ERN- oder ePAG-Sitzungen an die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und an die in Abschnitt 4 festgelegten Grundprinzipien halten.

ERKNet hat einen ePAG-Vorsitzenden und einen Co-Vorsitzenden, die für die Koordination und Leitung der ePAG-Gruppe, die sie vertreten, und der ePAG-Gemeinschaft im ePAG-Vorstand verantwortlich sind.

Zusätzlich zu den in Abschnitt 5 genannten Aufgaben der ePAG-Befürworter haben der ePAG- Vorsitzende und der ePAG-Ko-Vorsitzende die folgenden Aufgaben:

• Repräsentieren Sie die Stimme der ERKNet ePAG-Befürworter und der ePAG- Gemeinschaft gegenüber dem ERKNet ePAG-Vorstand und den Netzwerktreffen.

• Teilen Sie wichtige Neuigkeiten mit und informieren Sie die anderen ERKNet ePAG- Befürworter und die ePAG-Gemeinschaft gegebenenfalls über ERKNet-Aktivitäten.

• Beratung mit den anderen ERKNet ePAG-Befürwortern und der ePAG-Gemeinschaft zu

  relevanten Themen und Rückmeldung an den ERKNet-Netzwerkkoordinator.

• Sicherstellung der Nachhaltigkeit der ePAG-Befürwortergruppe.

• Beauftragen Sie ePAG-Befürworter mit Arbeitsgruppen.

• Überwachung der Aktivitäten der ePAG-Befürworter in den Arbeitsgruppen

• Koordinierung der Aktivitäten der gesamten Gruppe und Berichterstattung an den ERN-

  Koordinator/Lenkungsausschuss über die gemeinsame Vision

• Koordinierung der Aktivitäten der gesamten Gruppe und Berichterstattung über die

  gemeinsame Vision an den EURORDIS-Lenkungsausschuss/Querschnittsgruppe usw.

Entscheidungen in der ePAG-Gruppe werden im Konsens getroffen, aber eine Abstimmung ist möglich, falls erforderlich. Falls kein Konsens zustande kommt, hat die Stimme des ePAG-Vorsitzenden Vorrang.

Darüber hinaus ist der ePAG-Vorsitzende und/oder der ePAG-Ko-Vorsitzende die Person, die für die Unterstützung der administrativen Aufgaben der ePAG-Gruppe verantwortlich ist, einschließlich der Begrüßung der neuen ePAG-Befürworter oder der neuen Mitglieder der ePAG-Gemeinschaft, der Vorbereitung der regelmäßigen ePAG-Sitzungen (Tagesordnung, Protokolle, Folgemaßnahmen) und der Weitergabe aller relevanten Informationen an die ePAG-Gruppe).

Einzelpersonen können sich nicht auf persönlicher Basis bewerben. Potenzielle Antragsteller müssen von einer Patientenorganisation, die die folgenden Anforderungen erfüllt, offiziell unterstützt werden:

• rechtlich registriert und in Europa tätig ist (48 Länder gemäß der Definition von EURORDIS auf der Grundlage der Definitionen der EU, des Europarats und der WHO- Europa). Von dieser Registrierungspflicht kann in Ausnahmefällen abgesehen werden, und zwar aufgrund der Besonderheit von patientenorientierten Organisationen und seltenen Krankheiten sowie aus historischen oder kontextuellen Gründen.

• Der Verwaltungsrat setzt sich mehrheitlich aus Patienten oder Familienangehörigen von Patienten zusammen.

• ist finanziell unabhängig, insbesondere von der pharmazeutischen Industrie (max. 50% der Finanzierung durch mehrere Unternehmen).

• Hat den Status der Gemeinnützigkeit.

• Nachgewiesene Aktivitäten wie Patientenunterstützung und/oder Interessenvertretung

  und/oder Forschung.

https://www.erknet.org/about-us/conflict-of-interest-policy

Erforderliche Kenntnisse und Erfahrungen:

• Kenntnisse oder Erfahrungen mit einer der seltenen und komplexen Erkrankungen, die in den Geltungsbereich von ERKNet fallen, haben.

• Bereitschaft und Motivation, sich zu engagieren und aktiv zu den Diskussionen und der Arbeit der ePAG und der ERN-Arbeitsgruppen beizutragen;

• Fähigkeit zur effektiven und konstruktiven Zusammenarbeit mit anderen Patientenvertretern und Klinikern aus verschiedenen EU-Ländern;

• Fähigkeit, die Interessen aller vertretenen Krankheiten, die in den Zuständigkeitsbereich des ERN fallen, über ihre eigene Krankheit hinaus zu vertreten.

• Fähigkeit, ein unabhängiges Urteil aus der Sicht eines Patientenvertreters abzugeben;

• Sie sind sich der Gleichberechtigung, Vielfalt und Integration bewusst und setzen sich

  dafür ein;

• Hohes Maß an Organisation und Eigenmotivation;

• Verstehen Sie die Notwendigkeit der Vertraulichkeit;  

• Fähigkeit, sich in englischer Sprache zu verständigen, um an Sitzungen teilnehmen und einen Beitrag leisten zu können.

• Sie müssen über Computerkenntnisse und -ausrüstung verfügen, um über E-Mail, Webinare und Videokonferenzen zu kommunizieren.

  Es ist wünschenswert, dass Sie Erfahrung in der Arbeit in einem Ausschuss mit Klinikern und Patientenvertretern haben .

Die ePAG-Befürworter müssen etwa alle zwei Monate an ePAG-Gesprächen teilnehmen, die in der Regel während der Arbeitszeit stattfinden.

Sie müssen auch an den Einberufungen der ERN-Arbeitsgruppen teilnehmen, an denen sie sich beteiligen möchten, sowie an der ERN-Jahrestagung, die in der Regel einen ganzen Tag dauert.

Darüber hinaus müssen sie Zeit aufwenden, um die Dokumente vor den Sitzungen und Anrufen zu prüfen und zu lesen. Dies bedeutet ein Engagement von typischerweise 2 Tagen pro Monat und kann sich im Falle der ePAG-Leiter auf etwa 5 Tage pro Monat erhöhen.

Die Rolle und Position der ePAG-Befürworter in den ERNs gibt diesen Vertretern die Möglichkeit,:

• Eng mit Klinikern, Forschern und anderen Patientenvertretern zusammenarbeiten, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern und die Forschung für Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa zu beschleunigen.

• Sie beteiligen sich aus erster Hand an der Entwicklung der Ziele und der Infrastruktur des ERN, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Patienten weiterhin im Mittelpunkt stehen.

• sich international zu engagieren und ihr internationales Netzwerk zu erweitern, insbesondere in Europa.

• Erwerb eines guten Verständnisses der Gesundheitsversorgungsmodelle in Europa und der europäischen Referenznetze.

• Entwicklung von Soft Skills wie Kommunikation, Reden in der Öffentlichkeit, Konfliktlösung usw., die durch Schulungen wie die von EURORDIS über die Open  Academy, EUPATI und andere angeboten werden, sowie durch die aktive Teilnahme an der ePAG erworben werden.

• Sie tauschen sich mit anderen ePAG-Befürwortern aus, lernen von ihnen und bauen ihre eigenen Fähigkeiten als Patientenvertreter aus, indem sie ihr Wissen sowohl innerhalb ihres eigenen Bereichs der seltenen Krankheiten als auch darüber hinaus erweitern.

Potenzielle Antragsteller sollten das Antragsformular in Anhang II ausfüllen und unterschreiben und es zusammen mit dem vom gesetzlichen Vertreter der Patientenorganisation unterzeichneten Befürwortungsschreiben einsenden.
Wenn das Koordinierungsteam (die ERKNet ePAG-Vorsitzende Susana Carvajal Arjona s.carvajal@hipofam.org, der ePAG-Ko-Vorsitzende Uwe Korst korst@rare-kidney.de und die ERKNet ePAG-Managerin Vera Cornelius vera.cornelius- lambert@med.uni-heidelberg.de) es für notwendig hält, kann es weitere Unterlagen anfordern: Satzung/Verfassung; Liste Ihres Vorstands, wobei für jede Person anzugeben ist, ob sie ein Patient oder ein Familienmitglied eines Patienten ist, und den letzten Jahresbericht (einschließlich Finanzbericht)

Nach Eingang der Anträge werden diese wie folgt bearbeitet:

1. Der EURORDIS ePAG-Manager teilt den Antrag und die Begleitdokumente mit der ERKNet ePAG.

2. Das ERN-Personal überprüft die Informationen über die Patientenorganisation, um sicherzustellen, dass die in Abschnitt 7 beschriebenen Anforderungen erfüllt sind.

3. Die Bewerbung wird von der ePAG geprüft und diskutiert. Die Bewerber werden anhand der in Abschnitt 8 dargelegten erforderlichen Fähigkeiten und Erfahrungen beurteilt. Die Auswahl erfolgt auf der Grundlage des Inhalts des Bewerbungsformulars und der Begleitdokumente.

4. Die ePAG kann weitere Informationen anfordern oder ein informelles Gespräch mit dem potenziellen Bewerber vereinbaren, um zusätzliche Informationen über dessen Fähigkeiten, Erfahrung und Motivation zu erhalten.

5. Vorrangig berücksichtigt werden Bewerber, die ein Land oder eine Krankheit vertreten, die derzeit nicht in der ERKNet ePAG vertreten sind.

6. Die Zulassung neuer ePAG-Befürworter erfolgt durch Einigung in der ePAG und in Absprache mit dem ERN-Koordinator.

7. Alle Bewerber erhalten eine Benachrichtigung über die erfolgreiche oder nicht erfolgreiche Bewerbung.

Dieses Verfahren wird in Anhang III näher erläutert.

Die Ernennung eines neuen ePAG-Beauftragten erfolgt zunächst für einen Zeitraum von sechs Monaten. Während dieses Zeitraums hat der neue ePAG-Beauftragte die Möglichkeit, sich mit den Aktivitäten sowie seiner Rolle und seinen Aufgaben vertraut zu machen. Nach diesem Zeitraum wird die ERKNet ePAG in Absprache mit dem Netzwerkkoordinator die Ernennung des neuen ePAG-Befürworters validieren.

ERKNet wird alle neuen ePAG-Befürworter auffordern, eine interaktive Online- Einführungsveranstaltung zu absolvieren, die von EURORDIS vierteljährlich angeboten wird. Dieses Webinar dauert eineinhalb Stunden und bietet einige Hintergrundinformationen zu den Europäischen Referenznetzwerken und den Europäischen Patientenfürsprechergruppen und deren Arbeit.

Darüber hinaus erhalten neue ePAG-Befürworter eine Einführung in die Arbeit von ERKNet durch einen der erfahrenen ePAG-Befürworter.

Das Mandat der ePAG-Befürworter läuft am Ende jedes fünfjährigen Finanzierungszeitraums der ERN aus. Das Mandat von ePAG-Befürwortern, die für einen bestimmten 5-Jahres-Zeitraum ernannt wurden, kann um weitere 5 Jahre verlängert werden, indem sie ihre Bereitschaft erneut bestätigen und ein neues, von ihrer Patientenorganisation unterzeichnetes Befürwortungsschreiben vorlegen. ePAG-Befürworter, die im letzten Jahr eines 5-Jahres-ERN-Zeitraums beigetreten sind, müssen ihr Mandat nicht erneuern.

Die Ernennung der ePAG-Leiter erfolgt für einen Zeitraum von 2 Jahren, ihr Mandat kann mit Zustimmung der ERKNet ePAG und in Absprache mit dem ERN-Koordinator verlängert werden.

Das Mandat eines ePAG-Anwalts erlischt in einem der folgenden Fälle:

1. Der ePAG-Befürworter schickt eine Rücktrittserklärung an die ERKNet ePAG, den ERN-Koordinator und an EURORDIS.
2. Die Patientenorganisation zieht die dem ePAG-Befürworter erteilte Unterstützung zurück. 
3. Der ePAG-Befürworter antwortet nicht auf E-Mails, nimmt nicht an Sitzungen teil oder kontaktiert die ePAG-Gruppe in einem Zeitraum von 3 Monaten nicht.
4. Gegenseitiges Einverständnis zwischen der ePAG, dem ERN-Koordinator, EURORDIS und dem ePAG-Anwalt, dass seine oder ihre Beteiligung nicht im besten Interesse des ERN ist.

Unter den in den Punkten 3 und 4 genannten Umständen, bevor eine Entscheidung getroffen wird, jemanden als ePAG-Anwalt abzuberufen:

• der ePAG-Befürworter, die ihn unterstützende Patientenorganisation und EURORDIS müssen über die Gründe informiert werden, warum vorgeschlagen wird, sie zu entfernen (dazu gehört auch die Möglichkeit einer offenen Diskussion), und

• Es sollte mindestens ein Monat Zeit für die Schlichtung und die Behandlung der vorgebrachten Bedenken eingeräumt werden.

  ePAG-Befürworter können jederzeit eine Mitteilung über die vorübergehende Aussetzung an ERKNet, die ePAG-Vorsitzenden, den ERN-Koordinator und an EURORDIS senden, falls sie freiwillig für eine gewisse Zeit zurücktreten möchten.

Externe Patientenorganisationen, die in Europa registriert sind, aber keinen formellen Vertreter in der ePAG haben, können sich an der ePAG beteiligen wollen. Diese breitere Gemeinschaft von Patientenorganisationen könnte bereit sein, an bestimmten Aufgaben mitzuarbeiten (z. B. an Umfragen), bei der Verbreitung von Informationen über das ERN in ihrer breiteren Patientengemeinschaft mitzuwirken, gelegentlich um Feedback gebeten zu werden und über die Entwicklung der ERN-Aktivitäten informiert zu werden.

Diese Patientenorganisationen haben keinen Vertreter, der formell als ePAG-Befürworter an den ERKNet-Arbeitsströmen oder Arbeitsgruppen beteiligt ist, aber sie stellen eine wichtige Komponente der ePAG-Rechenschaftspflicht und des ordnungsgemäßen Funktionierens dar.

Jede Patientenorganisation für seltene Krankheiten, die die folgenden zwei Voraussetzungen erfüllt, kann sich an die ePAG-Vorsitzende Susana Carvajal.carvajal@hipofam.orgto wenden und ihr Interesse an einer Zusammenarbeit bekunden und/oder aktuelle Informationen von der ePAG und dem ERKNet erhalten. Sie werden dann vom ERKNet-Vorstand in Absprache mit der ePAG eingeladen, mit der Gruppe zusammenzuarbeiten und/oder aktuelle Informationen zu erhalten:

• in Europa als Patientenorganisation registriert ist. In Ausnahmefällen kann aufgrund der Besonderheit von Patientenorganisationen und seltenen Krankheiten sowie aus historischen oder kontextbezogenen Gründen auf diese Anforderung verzichtet werden.

• ist in Europa tätig und vertritt Patienten und Familien, die mit einer seltenen Krankheit leben, die in den Anwendungsbereich des ERKNet fällt

• https://www.erknet.org/disease-information

Patientenorganisationen, die die oben genannten Anforderungen erfüllen und zur Mitarbeit eingeladen werden, sollten eine Kontaktperson angeben, die die ePAG-Benachrichtigungen erhält und als Verbindungsperson zwischen der Patientenorganisation und der ePAG fungiert. Diese Personen werden nicht formell als ePAG-Befürworter in das ERKNet eingebunden. Wenn sie sich jedoch an den Aktivitäten und Projekten der ePAG oder des ERN beteiligen, müssen sie die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 dargelegten Grundprinzipien einhalten.

Die ERKNet ePAG ist dafür verantwortlich, die Liste der externen europäischen Patientenorganisationen, mit denen sie zusammenarbeitet, zu führen und diese Liste mit ihrem ERN-Koordinierungsteam zu teilen.

Externe Patientenorganisationen, die außerhalb Europas registriert und tätig sind und Patienten und Familien vertreten, die mit einer seltenen Krankheit leben, die in den Zuständigkeitsbereich von ERKNet fällt, möchten mit der ePAG bei bestimmten Aufgaben und Projekten zusammenarbeiten. Gegebenenfalls kann der ERKNet-Vorstand in Absprache mit der ePAG diese Patientenorganisationen einladen, innerhalb eines bestimmten Zeitrahmens zu einem bestimmten Projekt oder einer bestimmten Aktivität beizutragen.

Nach der Einladung durch den ERKNet-Vorstand setzt sich die Patientenorganisation mit der ePAG-Vorsitzenden Susana Carvajal s.carvajal@hipofam.org to in Verbindung und benennt eine Kontaktperson, die die ePAG-Benachrichtigungen erhält und als Verbindungsperson zwischen der Patientenorganisation und der ePAG fungiert. Diese Personen werden nicht formell als ePAG-Befürworter in das ERKNet eingebunden. Wenn sie sich jedoch an den Aktivitäten und Projekten der ePAG oder des ERKNet beteiligen, sie die

Die ERKNet ePAG ist verantwortlich für die Pflege der Liste der internationalen Patientenorganisationen, mit denen sie zusammenarbeitet.

Es kann vorkommen, dass einzelne Patienten oder Familienmitglieder ihre Zeit zur Verfügung stellen möchten, um mit der ePAG an bestimmten Aufgaben oder Projekten zusammenzuarbeiten. Gegebenenfalls kann der ERN-Vorstand in Absprache mit der ePAG diese Personen einladen, innerhalb eines bestimmten Zeitrahmens zu einem bestimmten Projekt oder einer bestimmten Aktivität beizutragen. Diese Personen sind nicht formell als ePAG-Befürworter am ERKNet beteiligt. Wenn sie sich jedoch an den Aktivitäten und Projekten der ePAG oder des ERN beteiligen, müssen sie die ERKNet-Richtlinie zu Interessenkonflikten und die in Abschnitt 4 dargelegten Grundprinzipien einhalten.

Die ePAG wird jährlich die notwendigen Änderungen vornehmen, um sicherzustellen, dass sie weiterhin zweckmäßig sind.

Nichts in diesem Dokument hebt die Rechte des ERKNet-Netzwerkvorstands auf, seinen Inhalt im besten Interesse des Netzwerks auszulegen und/oder zu ändern oder die einschlägigen Richtlinien oder Leitlinien der Europäischen Kommission einzuhalten.

The nominated ERKNet ePAG advocates, also named ePAG leads, and a ePAG working group (as listed below) represent the voice of the patients within the ERN ERKNet working groups and they contribute actively to the regular activities and meetings.