ERKReg on esimene ja suurim haruldaste neeruhaiguste register kogu Euroopas
ERKReg kogub potentsiaalset teavet kõigilt võrgus olevatelt haruldaste neeruhaigustega patsientidelt, kes nõustuvad end tuvastamata oma andmete salvestamisega.
Register aitab arstidel, teadlastel ja farmaatsiatööstuse esindajatel saada
rohkem teadmisi haruldaste neeruhaiguste kohta ning suunata teadusuuringud ja ravimite arendamine patsientide elukvaliteedi parandamiseks. Samuti on registri eesmärk aidata patsiendi-organisatsioonidel, tervishoiuasutustel ja meditsiinipoliitika kujundajatel optimeerida haruldaste progresseeruva kroonilise neeruhaiguse patsientidele tuge.
ERKReg saab praegu patsiendiandmeid rohkem kui 70 haiglast 24 riigis.
 |
Demograafiline teaveERKReg kogub andmeid 24 riigist ning võimaldab analüüsida enam kui 300 haruldase neeruhaiguse esinemissagedust ja kliinilisi andmeid erinevates Euroopa piirkondades. |
 |
Neeruhaiguste kulgMeditsiinimeeskonnad koguvad patsienditeavet kord aastas, et jälgida neeruhaiguste kliinilist kulgu aja jooksul. See aitab tuvastada tüsistuste ja haiguse progresseerumise riskifaktoreid. |
 |
Uued ravimeetodidERKRegi andmed hõlbustavad mitme keskuse uurimisprojekte uudsete ravistrateegiate ja uute ravimite uurimiseks, mis omakorda võivad parandada patsiendi heaolu ja elukvaliteeti. Register võimaldab leida konkreetse haigusega patsiente, kelle jaoks töötatakse välja uut ravi. Registrimeeskond vahendab patsientide sobivust eelseisvate kliiniliste uuringute võimalustega. Register toetab sedasi meie patsientide kiiret juurdepääsu uutele ravimeetoditele. |
 |
VõrdlusuuringudERKRegis osalevad ekspertkeskused jälgivad pidevalt oma patsiendi ravitulemusi vastavalt rahvusvaheliselt tunnustatud diagnostiliste ja haiguse käsitluse peamistele kvaliteedinäitajatele. ERKReg pakub statistikat iga üksiku keskuse aga ka kogu registri kohta. See võimaldab keskustel võrrelda oma haigete käsitluse kvaliteeti kogu ERKNetis teiste osalejate omadega. Sel viisil toetame harvikhaiguste käsitluse tipptaset ja pidevat parendamist kõigis Euroopa ERKNeti keskustes. |