ERKNet on haruldaste neeruhaiguste tugivõrgustik., mis hõlmab ekspertkeskusi Euroopas pakkudes tervishoiuteenuseid enam kui 70 000 harvaesineva neeruhaigusega patsiendile. ERKNet pakub teadmisi enam kui 300 erineva neeruhaiguse kohta.
Haiguste ekspertiis
järgmiste haiguste ja seisundite puhul:
- Proteiini kaotavad neeruhaigused (pärilikud ja omandatud)
- Soola kaotavad neeruhaigused (pärilikud ja omandatud)
- Neerude ja kuseteede kaasasündinud väärarengud
- Tsüstilised neeruhaigused (sh ADPKD ja ARPKD)
- Hemolüütiline ureemiline sündroom ja sellega seotud haigused
- Neerukivide haigused
- Neerude ainevahetushaigused
- Krooniline neeruhaigus ja dialüüs lastel
- Neeru siirdamine lastel
Lisateavet kõigi haruldaste neeruhaiguste kohta leiad siit!
Tere, minu nimi on Franz Schaefer ja ma olen Heidelbergi Ülikooli laste nefroloog. Mul on pikaajaline huvi haruldaste neeruhaiguste vastu, eriti nende kaasasündinud ja pärilike haiguste vastu, mis avalduvad juba lapsepõlves. Mul on olnud võimalus luua mitmeid Euroopa teaduskonsortsiume, näiteks PodoNet projekt podotsüütide haiguste kohta, EURenOmics konsortsium haruldaste neeruhaiguste kõrgtehnoloogilisteks uuringuteks ja ESCAPE kliiniliste uuringute võrgustik, mis korraldab registreid, vaatlusuuringuid ja kliinilisi uuringuid neeruhaigustega laste puhul. 2017. aastal paluti mul luua haruldaste neeruhaiguste Euroopa tugivõrgustik, mida nimetasin ERKNetiks. Minu jaoks on rõõm ja tõeliselt inspireeriv näha, kuidas koordineerimismeeskond ja võrgustiku liikmed kogu Euroopas teevad nakkava entusiasmiga koostööd, et viia haruldaste neeruhaigustega patsientide ravi uuele tasemele.
Tere, ma olen 2019. aastal liitunud ERKNeti meeskonnaga patsiendi kaasamise juhina, kes suhtleb ERKNeti ekspertide ja meie patsientide huvirühmade (ePAG) vahel. Lisaks olen ma ERNi liikuvustoetuse programmi koordineeriv juht, mida pakub Euroopa haruldaste haiguste ühisprogramm (EJP RD).
Minu taustaks on äri ja turundus; mul on magistrikraad ja pikaajaline kogemus rahvusvahelistes reklaamiagentuurides ja Heidelbergi linnaturunduses. Kuni 2019. aastani vastutasin Heidelbergi Ülikooli Kliinikumi Hoppi Lastevähi Keskuse turunduse ja rahakogumise juhina.
Kui olete aktiivne Euroopa haruldaste neeruhaiguste patsientide organisatsioonis ja soovite teha koostööd ERKNeti ja meie ePAGSiga, võtke meiega ühendust.
Tutvu teiste ERKNeti keskbüroo liikmetega siin!
