All informations about our ePAG representatives

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ERN Board

ePAG chair

 

 


ePAG Co-Chair

Susana Carvajal Arjona

 

Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)

Spain

 

 

 

s.carvajal[at]hipofam.org

 


 

hipofam.org

 

 

 

Uwe Korst

 

Bundesverband NiereGermanykorst[at]rare-kidney.debnev.de
new Co-Chair from Feb 2025David vanBennekomNVN - Dent's DiseaseNetherlandsDavidvanBennekom[at]nvn.nlhttps://dent.nl
Hereditary glomerulopathies

Heidi Zealey
(Group Chair)

Johanna Rohlfing

Rossella Ferrari

Katerina Romanenko


Ana Leticia Rotaeche

Alport UK

 

Nephie e.V.

Associazione Sindrome di Alport

Supporting partner for Schimke Immuno-osseous Dysplasia

AIRG Spain

UK

 

Germany

Italy

Bulgaria

 

 

Spain

info[at]alportuk.org

 

nephieev[at]googlemail.com

rossella.asal[at]gmail.com

romanenkoev[at]gmail.com

 

 

alrotaecheg[at]gmail.com

alportuk.org

 

nephie.de

alport.it

-

 

 

https://airg-e.org

Immune glomerulopathiesJohanna Rohlfing (Group Chair) Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromGermanynephieev[at]googlemail.comnephie.de
 

Renée de Wildt

Karsten Vanden Wyngaert

Katerina Romanenkoev


Monika Reichegger

NVN

Supporting partner for IgA Vasculitis

Supporting partner for Schimke Immuno-osseous Dysplasia

ARGE Niere

Netherlands

Belgium

Bulgaria

 



Austria

dewildt[at]nvn.nl

Karsten.VandenWyngaert[at]uzgent.be

romanenkoev[at]gmail.com

 



monika.reichegger[at]gmail.com

nvn.nl

-

-

Tubulopathies

Virginia Guillon (Group Chair)

Antonio Cabrera Cantero, 

Susana Carvajal Arjona

Association Gitelbart 
 

Asociación para la información y la investigación de la
Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)

France
 

Spain

contact[at]gitelbart.fr


consultas[at]hipofam.org

gitelbart.fr


hipofam.org

Etienne Cosyns

Renée de Wildt

David van Bennekom

AIRG Belgium

NVN

Supporting partner for Dent's Disease

Belgium

Netherlands

Netherlands

etienne.cosyns[at]live.com

dewildt[at]nvn.nl

davidvanbennekom[at]gmail.com

airg-belgique.org

nvn.nl

-

Thrombotic mircoangiopathiesRenée de Wildt (Group Chair) NVNNetherlandsdewildt[at]nvn.nlnvn.nl
      
 Mireira Vicenta Carratalá RíosaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenGermanymcarratala[at]ashua.esahus-selbsthilfe.de
Francisco MonfortAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)

Spain

 

fmonfort[at]ashua.es

 

ashua.es

 

 Christiane MockenhauptMPGN und aHUS e.V.Germanychristiane.mockenhaupt[at]ahus-selbsthilfe.deahus-selbsthilfe.de
CAKUT & Ciliopathies

Flavia Galletti (Group Chair)

Renée de Wildt

Sarah Bingham

AIRP
 

NVN

Supporting partner for Nephronophtisis

Italy
 

Netherlands

UK

flaviag.airp[at]renepolicistico.it


dewildt[at]nvn.nl

binghamsfive[at]gmail.com

pkdinternational.org


nvn.nl

-

Autosomal dominant renal structural disordersUwe KorstBundesverband NiereGermanykorst[at]rare-kidney.debnev.de
Flavia GallettiAIRPItalyflaviagalletti@renepolicistico.ithttps://www.renepolicistico.it
pkdinternational.org
 Karlheinz SteineckerAIRG FranceFrancekarlheinz.steinecker[at]nordnet.frairg-france.fr
 Michel SchenkelFEDRGBelgiummichel.schenkel[at]skynet.behttps://www.airg-belgique.org/fr/
 Christian Scheidler
(Group Chair)
ADTKDGermany
Christian.Scheidler[at]outlook.de 
adtkd.de
Metabolic nephropathiesMarjolein Bos (Group Chair)Cystinose Groep NederlandNetherlandsmarjoleinbos[at]ziggo.nlcystinose.nl
Claudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V.Germanycsproedt[at]leben-eben.comcystinose-selbsthilfe.de
David van BennekomSupporting partner for Dent's DiseaseNetherlandsdavidvanbennekom[at]nvn.nlhttps://dent.nl
 Mariann MolnarPH EuropeHungarymariannmail[at]gmail.comhttps://ph-europe.net
Pediatric CKD & Dialysis

Manuell Arellano Armisen (Group Chair)

 

Claudia Sproedt

Renée de Wildt

Federacion Nacional ALCER (FNA) Spanish Kidney Patients Federation


Cystinose Selbsthilfe e.V.

NVN

Spain





Germany


Netherlands

marellano[at]alcer.org





csproedt[at]leben-eben.com


dewildt[at]nvn.nl

 





cystinose-selbsthilfe.de

nvn.nl

 Susana CarvajalAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spains.carvajal[at]hipofam.orghipofam.org
 Mireira Vicenta Carratalá RíosaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenGermanymcarratala[at]ashua.eshttps://ashua.es
Pediatric TxUwe KorstBundesverband NiereGermanykorst[at]rare-kidney.debnev.de