Toutes les informations sur nos représentants ePAG

Groupe de travail Représentant ePAG Organisation de patients Pays Contact

Website

Conseil de l'ERN

Susana Carvajal Arjona

HipoFam

Espagne s.carvajal@hipofam.org

hipofam.org

 

Uwe Korst

Bundesverband Niere e.V.

Allemagne

korst@rare-kidney.de

bundesverband-niere.de

Hereditary glomerulopathies

Heidi Zealey

Alport UK

Royaume-Uni info@alportuk.org

alportuk.org

Immune glomerulopathies

Marieke van Meel

NephcEurope

Europe

mvanmeel@casema.nl

nephceurope.eu

 

Johanna Rohlfing

Nephie e.V.

Allemagne nephieev@googlemail.com

nephie.de

Tubulopathies

Virginia Guillon

Gitelbart Association

France

contact@gitelbart.fr

gitelbart.fr

 

Etienne Cosyns

AIRG Belgium

Belgique etienne-cosyns@live.com

airg-belgique.org

 

Antonio Cabrera Cantero

HipoFam Espagne consultas@hipofam.org

hipofam.org

 

Susana Carvajal Arjona

HipoFam Espagne s.carvajal@hipofam.org

hipofam.org

Thrombotic mircoangiopathies

Christiane Mockenhaupt

MPGN und aHUS e.V. Allemagne

christiane.mockenhaupt[at]ahus-selbsthilfe.de

ahus-selbsthilfe.de

 

Francisco Monfort

ASHUA Espagne fmonfort@ashua.es

ashua.es

 

Mireira Vicenta Carratalá Ríos

ASHUA Espagne mcarratala@ashua.es

ashua.es

 

Renée de Wildt

NVN

Pays-Bas dewildt@nvn.nl

nvn.nl

CAKUT & Ciliopathies

Tess Harris

PKD UK

Royaume-Uni

tess.harris@pkdcharity.org.uk

pkdcharity.org.uk

Autosomal dominant renal structural disorders

Tess Harris

PKD UK

Royaume-Uni tess.harris@pkdcharity.org.uk

pkdcharity.org.uk

 

Flavia Galletti

AIRP

Italie flaviag.airp@renepolicistico.it

renepolicistico.it

 

Uwe Korst

Bundesverband Niere e.V.

Allemagne korst@rare-kidney.de bundesverband-niere.de

 

Karlheinz Steinecker

AIRG France

France

karlheinz.steinecker@nordnet.fr

airg-france.fr

 

Christian Scheidler

ADTKD

Allemagne Christian.Scheidler@outlook.de

adtkd.de

 

Michel Schenkel

AIRG Belgium

Belgique michel.schenkel@skynet.be

airg-belgique.org

Metabolic nephropathies

Claudia Sproedt

Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network Europe

Allemagne csproedt@leben-eben.com

cystinose-selbsthilfe.de

cystinosis-europe.eu

 

Marjolein Bos

Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe

Pays-Bas marjoleinbos@ziggo.nl

cystinose.nl

cystinosis-europe.eu

 

David van Bennekom

-

Pays-Bas davidvanbennekom@gmail.com

-

 

Tina Verschuere

-

Belgique

 tverschuere@hotmail.com

-

Pediatric CKD & Dialysis

Claudia Sproedt

Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network Europe

Allemagne csproedt@leben-eben.com

cystinose-selbsthilfe.de

cystinosis-europe.eu

 

Manuel Arellano Armisen

Federacion Nacional ALCER (FNA)

Espagne marellano@alcer.org

https://alcer.org