Qu'est-ce qu'un représentant des patients ePAG ?
Il s'agit d'un représentant des patients auprès d'un réseau européen de référence spécifique qui a reçu l'aval d'une organisation de patients partenaire associée du réseau pour participer activement à la structure de gouvernance du réseau, y compris ses groupes de travail.
Groupes européens de défense des patients
Un groupe de patients, spécifique à chaque réseau européen de référence, composé de défenseurs des patients qui ont été approuvés par une organisation de patients établie par EURORDIS pour optimiser la participation des patients aux décisions et activités des ERN. ERKNet a formellement reconnu ces groupes comme faisant partie de sa structure de gouvernance. L'objectif principal de l'ePAG est de s'assurer que les besoins des personnes vivant avec des maladies rares et complexes couvertes par l'ERN sont pris en compte dans sa mise en œuvre stratégique et opérationnelle.
Plus d'informations et un glossaire sur le site web d'EURORDIS :
