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Patient Journey - Von der Diagnose bis zur Langzeitpflege

Eine „Journey“ durch die Diagnose, die angemessene Behandlung und die geeignete Überwachung verschiedener seltener Nierenerkrankungen

Quelle: Infografik von Solve-RD zum Weg des Patienten bis zur Diagnose – EURORDIS
 

 

Der Weg des Patienten beschreibt den Weg, den ein Patient vom ersten Auftreten der Symptome über die Diagnose und die geeignete Behandlung bis hin zur langfristigen Nachsorge zurücklegt. Ziel ist es, die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen deutlich hervorzuheben und Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung aufzuzeigen.

Die Infografik „Patient Journey through diagnosis” (Quelle: EURORDIS) veranschaulicht die wichtigsten Phasen, die Patienten in der Regel im Gesundheitssystem durchlaufen. Sie zeigt häufige Herausforderungen, mögliche Verzögerungen und kritische Schnittstellen zwischen Patienten, Fachärzten und anderen Beteiligten auf.

Der vollständige Leitfaden ist hier verfügbar: Guide to Developing a Patient Journey – Er erklärt, wie Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal zusammenarbeiten können, um klare, praktische und hilfreiche Übersichten über Krankheitsverläufe zu erstellen.

Über dieses Tool

Dieses Informationsmaterial wurde von unseren ePAGs erstellt und von den medizinischen Experten von ERKNet speziell für Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen überprüft. Es soll einen hilfreichen und unterstützenden Überblick bieten.

Indem sie den Weg aus der Perspektive der Patienten betrachten, können Gesundheitsdienstleister besser auf die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen eingehen. Patient Journeys berücksichtigen, dass sich diese Bedürfnisse im Verlauf der Erkrankung ändern können, und berücksichtigen dabei sowohl frühe Symptome als auch spätere Behandlungsstadien. Sie enthalten auch Zusammenfassungen von Gruppenerfahrungen aus verschiedenen europäischen Gemeinschaften, die von Patientenvertretern beigesteuert wurden. Diese Perspektiven können je nach individuellen Umständen, klinischem Zustand und geografischem Standort variieren.

Bei ERKNet dienen Patient Journeys als dynamische Dokumente, die die Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ärzten fördern und die Identifizierung von Versorgungslücken sowie die Anpassung von Versorgungswegen erleichtern, um den Bedürfnissen der einzelnen Patienten besser gerecht zu werden.

Im Wesentlichen sind Patient Journeys ein erster Schritt zur Etablierung eines strukturierten Ansatzes für die Einbeziehung von Patienten in die Entwicklung von Behandlungspfaden. Darüber hinaus sind sie eine wertvolle Ressource für Patienten, ihre Familien, nicht spezialisierte Ärzte und die Öffentlichkeit, da sie das Verständnis für die besonderen Versorgungsbedürfnisse bei seltenen Nierenerkrankungen verbessern.

Lernen Sie die Journeys kennen

Nachfolgend finden Sie individuelle Patientenberichte zu verschiedenen seltenen Nierenerkrankungen. Jeder Bericht enthält:
 

  • Typische Symptome und deren zeitlicher Verlauf
  • Empfohlene Diagnoseverfahren
  • Etablierte Behandlungsprotokolle (Best Practices)
  • Leitlinien für die langfristige Nachsorge

 

Bei Interesse an der Mitgestaltung einer neuen Patient Journey wenden Sie sich bitte an: patients@erknet.org.

Rare Renal Diseases

Common Patient Journey

Familiar Hypomagnesemia with Hipercalciuria and Nephrocalcinosis (FHHNC)

Patient Journey

Cystinosis

Patient Journey

Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS)

Patient Journey

Complement mediated Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (CaHUS)

Patient Journey

ALPORT Syndrome

Patient Journey

Kidney Bilateral Hypodysplasia & RVU

Patient Journey

Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD)

Patient Journey

Gitelman Syndrom

Patient Journey

Nephrotic Syndrome, steroid sensitive (Childhood)

Patient Journey