Über ERKNet

ERKNet ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen und ein Zusammenschluss von Expertenzentren in ganz Europa. Die ERKNet Zentren versorgen medizinisch hierbei mehr als 70 000 Patient*innen mit seltenen Nierenkrankheiten. ERKNet verfügt somit über Fachwissen zu mehr als 300 einzelnen Nierenkrankheiten.

Tätigkeiten des ERKNet

Die folgende Grafik enthält unsere Aktivitäten und Ziele:

Krankheitsfachwissen

in den folgenden Bereichen:

  • Nierenerkrankungen mit Eiweißverlust (erblich oder erworben)
  • Nierenerkrankungen mit Salzverlust (erblich oder erworben)
  • Fehlbildungen der Nieren und der Harnwege
  • Zystische Nierenerkrankungen (inkl. ADPKD und ARPKD)
  • Hämolytisch-urämisches Syndrom
  • Nierensteinleiden
  • Stoffwechselerkrankungen mit Nierenbeteiligung
  • Chronische Niereninsuffizienz und Dialyse bei Kindern
  • Pädiatrische Nierentransplantation

Hier finden Sie mehr Informationen über alle seltenen Nierenkrankheiten!


Die Koordinierungsstelle

Franz Schaefer

Koordinator

Hallo, mein Name ist Franz Schaefer und ich bin pädiatrischer Nephrologe an der Universität Heidelberg. Ich interessiere mich seit langem für seltene Nierenerkrankungen, insbesondere für angeborene und erbliche Erkrankungen, die sich bereits im Kindesalter manifestieren. Ich hatte die Gelegenheit, mehrere europäische Forschungskonsortien zu gründen, wie das PodoNet-Projekt für Podozytenstörungen, das EURenOmics-Konsortium für Hochdurchsatzforschung bei seltenen Nierenerkrankungen und das ESCAPE Clinical Research Network, das Register, Beobachtungsstudien und klinische Studien bei Kindern mit Nierenerkrankungen durchführt. Im Jahr 2017 wurde ich gebeten, ein europäisches Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen aufzubauen, das ich ERKNet genannt habe. Für mich ist es eine Freude und wirklich inspirierend zu sehen, wie das Koordinationsteam und die Mitglieder des Netzwerks in ganz Europa mit ansteckendem Enthusiasmus zusammenarbeiten, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen auf ein neues Niveau zu heben. 

Vera Cornelius-Lambert

Patient Engagement Manager

Hallo, ich bin seit 2019 im ERKNet-Team als Patient Engagement Manager tätig und stelle die Verbindung zwischen den ERKNet-Experten und unseren Patientenvertretungsgruppen (ePAGs) her. Außerdem koordiniere ich das ERN-Mobilitätsstipendienprogramm, das vom Europäischen Gemeinsamen Programm für Seltene Krankheiten (EJP RD) bereitgestellt wird. 
Ich komme aus der Wirtschaft und dem Marketing, habe einen Masterabschluss und verfüge über langjährige Erfahrung in internationalen Werbeagenturen und im Stadtmarketing Heidelberg. Bis 2019 war ich als Marketing & Fundraising Managerin für das Hopp Kinderkrebszentrum am Universitätsklinikum Heidelberg verantwortlich.
Wenn Sie in einer europäischen Patientenorganisation für seltene Nierenerkrankungen aktiv sind und mit ERKNet und unseren ePAGS zusammenarbeiten möchten, kontaktieren Sie uns bitte.

Lernen Sie hier die anderen Mitglieder der ERKNet-Zentrale kennen!