Was ist ein ePAG-Patientenvertreter?
Ein Patientenvertreter für ein bestimmtes Europäisches Referenznetzwerk, der von einer assoziierten ERN-Partner-Patientenorganisation für die aktive Teilnahme an der ERN-Leitungsstruktur, einschließlich der Arbeitsgruppen, bestätigt wurde.
European patients advocacy groups
Eine für jedes europäische Referenznetzwerk spezifische Patientengruppe, die sich aus Patientenvertretern zusammensetzt, die von einer von EURORDIS eingerichteten Patientenorganisation unterstützt werden, um die Beteiligung der Patienten an den Entscheidungen und Aktivitäten der ERN zu optimieren. Das ERKNet hat diese Gruppen formell als Teil seiner Leitungsstruktur anerkannt. Das übergeordnete Ziel der ePAG ist es, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Menschen, die mit seltenen und komplexen Erkrankungen leben, die vom ERN abgedeckt werden, bei der strategischen und operativen Umsetzung berücksichtigt werden.
Weitere Informationen und ein Glossar finden Sie auf der EURORDIS-Website:
