Was ist das Register?

Das ERKReg ist das erste und größte europaweite Register für alle seltenen Nierenkrankheiten.

ERKReg erhebt pseudonymisierte Daten von Patient*innen mit seltenen Nierenerkrankungen nach deren Zustimmung.

Das Register hilft Kliniker*innen, Forscher*innen und der Pharmaindustrie, mehr Wissen über seltene Nierenerkrankungen zu erlangen und ihre Forschung und Medikamentenentwicklung darauf auszurichten, die Lebensqualität unserer Patient*innen zu verbessern. Das Register soll auch Patient*innenorganisationen, Gesundheitsbehörden und politischen Entscheidungsträgern dabei helfen, die Behandlung für Patient*innen mit seltenen Nierenerkrankungen zu optimieren.

ERKReg umfasst derzeit Patient*innendaten aus mehr als 70 Krankenhäusern in 24 Ländern.

Ziele des Registers

Demografische Informationen

Das ERKReg-Register sammelt Daten aus 24 Ländern und ermöglicht die Analyse der Häufigkeit und der Charakteristika von mehr als 300 seltenen Nierenerkrankungen in verschiedenen Regionen Europas.

Krankheitsverlauf

Die medizinischen Teams erheben einmal im Jahr Informationen über die Patienten, um den klinischen Verlauf über einen längeren Zeitraum zu verfolgen. Dies trägt zukünftig dazu bei, Risikofaktoren für Komplikationen und den Krankheitsverlauf zu ermitteln.

Neue Therapien

Die ERKReg-Daten ermöglichen zentrumsübergreifende Forschungsprojekte zur Entwicklung neuer Behandlungsstrategien und neuer Arzneimittel, die den Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Patienten verbessern können.

Das Register hilft dabei, Patienten mit einer bestimmten Krankheit zu identifizieren, für die eine neue Behandlung entwickelt wird. Das Registerteam kann passende Patienten an bevorstehende Klinikstudien vermitteln.

Auf diese Weise ermöglicht das Register einen schnellen Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten.

Beurteilungen der Patientenversorgung

Die an ERKReg teilnehmenden Expertenzentren bewerten kontinuierlich die Behandlung ihrer Patienten anhand wichtiger Qualitätsindikatoren für diagnostische und therapeutische Interventionen.

ERKReg liefert Leistungsstatistiken für jedes Zentrum und das gesamte Register, sodass die Zentren die Qualität ihrer Patientenversorgung mit der der gesamten ERKNet-Gemeinschaft vergleichen können.

Auf diese Weise tragen wir zur kontinuierlichen Verbesserung der medizinischen Versorgung in allen ERKNet-Zentren in ganz Europa bei.

Explanatory video for patients

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