EURORDIS, nevyriausybinis pacientų organizacijų aljansas, sukūrė Europos pacientų teisių gynimo grupę (ePAG) kiekvienai ERN ligų grupei.
ePAG suburs išrinktus pacientų gynėjus ir su jais susijusias organizacijas, kurios užtikrins, kad pacientų balsas būtų išgirstas per visą ERN kūrimo procesą.
Svarbu, kad pacientų gynėjai ir gydytojai tobulintų savo bendradarbiavimą naujoje ERN sistemoje.
Sužinokite daugiau apie EURORDIS spustelėję logotipą.
Sveiki, mano vardas Susana Carvajal Arjona, gyvenu Barselonoje, esu reta lėtine inkstų liga sergančio 12 metų berniuko motina ir globėja, atstovauju pacientų, sergančių įvairių tipų šeimine hipomagnezemija, bendruomenei, o pastaruoju metu Ispanijoje - ir pacientams, sergantiems Gitelmano sindromu. Prieš penkerius metus buvau viena iš pirmųjų pacientų advokatų: ePAG, prisijungusių prie Europos Komisijos inkstų referencinio tinklo projekto: ERKNet ir dvejus metus ėjau ePags pirmininko pareigas.
Uwe Korst
ERN Board (Co-Chair),
Autosomal dominant renal structural disorders (Vokietija)
korst[at]rare-kidney.de
Sveiki, aš esu Uwe ir kaip pacientų atstovas dirbu ERKNet nuo 2019 m. lapkričio mėn. 2004 m. įkūriau PKD-Vokietija, esu vienas iš PKD International steigėjų. Sergu ADPKD ir 2011 m. man buvo atlikta transplantacija. Turiu ilgametę patirtį, susijusią su lėtinėmis inkstų ligomis apskritai, dirbau keliose rekomendacijų grupėse (ERA, KDIGO ir nacionalinėse).
Šiuo metu esu nacionalinės inkstų ligomis sergančių pacientų asociacijos valdybos narė ir atsakinga už retas inkstų ligas. ERKNet tinkle esu ePAG narys ir ERN valdybos narys.
Claudia Sproedt
Metabolic nephropathies, Paediatric CKD & Dialysis (Vokietija)
c.sproedt[at]leben-eben.com
Mano vardas Claudia Sproedt. Gyvename Ratingene (Vokietija), o mūsų sūnus (suaugęs) serga cistinoze - reta medžiagų apykaitos liga, pažeidžiančia inkstus ir kitus organus. 1991 m. įkūrėme Vokietijos cistinoze sergančių pacientų organizaciją, 2018 m. - Europos cistinozės tinklą. Kartu su Marjolein Bos atstovaujame cistinoze ir kitomis retomis medžiagų apykaitos ligomis sergantiems pacientams ERKNet tinkle. Būdama pacientų atstovė ERKNet tinkle nuo pirmos dienos (2016 m. sausio mėn.), buvau išrinkta pacientų koordinatore 2018-2021 m. 3 metams. Šiuo metu esu kelių darbo grupių narė. Visada noriu susipažinti su naujais žmonėmis, tikiuosi, kad JŪS greitai tapsite ERKNet ePAG nariu.
Tess Harris
Autosomal dominant renal structural disorders, CAKUT & Ciliopathies (Jungtinė Karalystė)
tess.harris[at]pkdcharity.org.uk
(Kopie 9)
Esu Tess Harris iš Londono. Sergu autosomine dominuojančia policistine inkstų liga (ADPKD) ir esu Jungtinės Karalystės PKD labdaros organizacijos generalinė direktorė, FEDERG (Europos retų ir paveldimų inkstų ligų federacijos) ir PKD International prezidentė. ERKNet tinkle esu AD struktūrinių sutrikimų ir įgimtų formavimosi ydų bei ciliopatijų ekspertų darbo grupių ePAG pirmininkas. Mano specifiniai interesai apima registrus, klinikinės praktikos gaires ir priežiūros būdus bei pacientų pranešamus rezultatus (PRO). Dalyvauju kelių klinikinių tyrimų valdymo komitetų ir kelių ES mokslinių tyrimų projektų veikloje.
Sveiki, esu Marjolein Bos ir gyvenu Nyderlanduose. Turiu suaugusį sūnų, sergantį cistinoze. 2000 m. buvo įkurta Nyderlandų cistinozės grupė. Vėliau savo veiklą išplėtėme ir į Belgijos flamandiškąją dalį. Dabar esame Olandijos ir Flandrijos cistineliozės grupė. Šiuo metu taip pat turime Europos tinklą - Cystinosis Network Europe, kurio nariai yra iš visos Europos. Labai džiaugiausi, kad buvo įkurtas ERKNet - vieta, kurioje susitinka medicinos specialistai, mokslininkai ir pacientų atstovai. Dalyvavau nuo pat pradžių. Per visus praėjusius metus pasikeitėme daug informacijos ne tik apie cistinozę, bet ir apskritai apie retas inkstų ligas.
Sveiki, mano vardas Manuel Arellano. Esu iš Pamplonos, nedidelio miesto Ispanijos šiaurėje. Inkstų liga sergu nuo ketverių metų, tačiau ji man buvo diagnozuota po dvylikos metų. Nepraėjus nė trims mėnesiams, man buvo atliekamos hemodializės seansai, kurie truko iki 1993 m., kai buvo gautas tinkamas inkstas. Tai buvo mano pirmoji inksto transplantacija. Dėl skirtingų vėžio rūšių pradėjau antrą kartą hemodializuotis laukdamas naujos inksto transplantacijos. Ji įvyko 2014 m. pabaigoje. Nuo 2011 m. esu įsipareigojęs padėti inkstų ligomis sergantiems pacientams įvairiose asociacijose. Šiuo metu esu Ispanijos inkstų ligomis sergančių pacientų federacijos (ALCER) viceprezidentas ir daugelio kitų, susijusių su lėtinėmis ligomis ir neįgaliaisiais Ispanijoje (POP) ir Europoje (EPF), valdybos posėdžių narys. 2020 m. pradėjau bendradarbiauti su ERKNet kaip ePAG vaikų CKD ir dializės darbo grupėse.
Esu Johanna Rohlfing ir gyvenu Vokietijoje. Turiu suaugusį sūnų, sergantį nefroziniu sindromu. Nuo 2020 m. esu akredituota kaip pacientų atstovė retoms imunologinėms ir paveldimoms inkstų ligoms kaip ePAG. Mokslininkų ir gydytojų darbo grupėse išgirstame naujausius pasiekimus ir galime pateikti aspektus iš pacientų perspektyvos.
ERKNet darbas padės pacientams - nesvarbu, kurioje Europos vietoje jie gyventų - gauti geriausią įmanomą gydymą ir galės jį įgyvendinti kartu su juos prižiūrinčiais gydytojais. To tikiuosi. Mokslininkų, gydytojų ir pacientų tinklai - tai galimybė keistis žiniomis ir išsaugoti geriausią įmanomą, taip pat ir holistiškai suprastą pacientų priežiūrą. Tyrinėjantys vaikų nefrologai, įskaitant darbo grupių genetikus, skaito paskaitas pacientų kongresuose ir taip pasiekia sergančiuosius Vokietijoje, Austrijoje, Šveicarijoje ir Liuksemburge (hibridinės 2009 m. įkurto Elterninitative Nephie e.V., EURORDIS nario nuo 2015 m., nuostatos, siekiant suteikti erdvės "zebro" požiūriui į ligą, leidžia tai padaryti). Be kita ko, esu Tėvų iniciatyvos valdybos narė.
Sveiki, esu Virginija Guillon, neįgali dėl retos inkstų ligos - Bartterio sindromo. Esu Gitelbarto asociacijos, kuri remia pacientus ir jų artimuosius, kovojančius su Gitelmano arba Bartterio sindromu, pirmininkė. Mūsų asociacija dalyvauja daugelyje projektų, kuriais siekiama panaikinti šių retų ligų sukeltą izoliaciją: Galiausiai labai džiaugiuosi, kad esu Bartterio pacientų advokatas Tubulopatijos ePAG grupėje.
Esu Etienne Cosyns, Gitelmano sindromu sergančio sūnaus tėvas. Esu AIRG Belgium, asociacijos, padedančios pacientams, sergantiems genetinėmis inkstų ligomis, Belgijos filialo, valdybos narys. Taip pat buvau pacientų atstovas rengiant KDIGO gaires dėl Gitelmano ligos. Galiausiai nuo poros metų esu Gitelmano pacientų gynėjas Tubulopathy ePAG grupėje.
Sveiki, aš esu Antonio Cabrera, gyvenu Barselonoje ir esu vaiko, sergančio šeimine hipomagnezemija su hiperkalciurija ir nefrokalcinoze (reta tubulopatija), tėvas. Nuo 2017 m. esu ERKNet ePAG grupės narys. Nacionaliniu lygmeniu esu asociacijos "Hipofam" prezidentas ir Ispanijos retųjų ligų federacijos (FEDER), inkstų ligomis sergančių pacientų federacijos (ALCER), taip pat AIRG-Spain valdybos narys. Dalyvauju daugelyje darbo grupių retųjų ligų, inkstų ligų, vaikystės ir negalios klausimais. Pagrindinė mano motyvacija - stengtis pakeisti tikrovę ir pasiekti, kad žmonės, sergantys retomis ligomis, ir jų šeimos nariai turėtų daugiau lygybės ir geresnę gyvenimo kokybę.
Christiane Mockenhaupt
Thrombotic mircoangiopathies (Vokietija)
christiane.mockenhaupt[at]ahus-selbsthilfe.de
Sveiki, mano vardas Christiane Mockenhaupt, esu iš Vokietijos, gyvenu šalia Acheno. Esu penkių vaikų motina, vienas iš jų serga netipiniu hemoliziniu ureminiu sindromu - labai reta komplemento sistemos liga, ir esu viena iš mūsų Vokietijos pacientų grupės "MPGN und aHUS Selbsthilfe" įkūrėjų 2014 metais. 2022 m. gruodį pradėjau dirbti ERKNet tinkle ir esu labai entuziastingai nusiteikusi augti daug išmokdama, turėdama tarptautinių ryšių.
Sveiki, mano vardas Francisco Jose Monfort Vilar. Gyvenu Valensijoje (Ispanija) ir dirbu Ispanijos inkstų ligomis sergančių pacientų asociacijoje (ALCER ), įkurtoje inkstų ligomis sergantiems pacientams. Taip pat esu FEDERG viceprezidentas ir "Ashus Spain" (ASHUA) prezidentas. Nuo 2017 m. esu ERKNet ePAGs, kurioje dalyvauja aHUS pacientai, narė. Dalyvauju jų draugijos veikloje, taip pat juos remiu.
Sveiki, esu Heidi Zealey, gyvenu Anglijoje ir mūsų šeimoje yra inkstų liga, kuri prieš penkerius metus buvo diagnozuota kaip Alporto sindromas. Man didelė garbė būti Europos retųjų inkstų tinklo (ERKNet) Europos pacientų advokate, nes 2020 m. buvau pakviesta atstovauti pacientų, sergančių retomis inkstų ir paveldimomis glomerulų ligomis, bendruomenei. Esu įgijęs mokslinį ir valstybinį išsilavinimą, todėl aistringai siekiu tobulinti žinias ir gydymo būdus, kad galėčiau padėti pacientams ir jų šeimoms. Savanoriškai dirbu Tarptautiniame Alporto sindromo aljanse (International Alport Syndrome Alliance) ir Alporto Jungtinėje Karalystėje (Alport UK).
Flavia Galletti
Autosomal dominant renal structural disorders (Italija)
flaviag.airp[at]renepolicistico.i
Esu Flavia Galletti. Abu mano vaikai ir vyras serga ADPKD. Esu Italijos asociacijos, remiančios pacientus, sergančius visų formų inkstų policistine liga (AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico), pavyzdžiui, ADPKD arba ARPKD, valdybos narė. Taip pat esu "PKD International", pasaulinio pacientų, gydytojų ir asociacijų, susijusių su visų formų PKD ar nuo jos nukentėjusių pacientų, valdybos narys. 2019 m. taip pat prisijungiau prie ERKNet ePAG pajėgų.
Karlheinz Steinecker
Autosomal dominant renal structural disorders (Prancūzija)
karlheinz.steinecker[at]nordnet.fr
Sveiki, mano vardas Karlheinz Steinecker, atstovauju AIRG Prancūzijai ERKNet tinkle. Sergu ADPKD ir išėjęs į pensiją pradėjau savanoriauti AIRG France, kuri apima visas genetines inkstų ligas. 2019 m. tapau AIRG France valdybos nariu ir šiuo metu atstovauju šiai pacientų organizacijai Europos lygmeniu. Esu FEDERG (Europos genetinių inkstų ligų pacientų organizacijų federacijos) valdybos narė ir ERKNet ePAG narė.
Sveiki, Mano vardas Davidas van Bennekomas. Nuo 2022 m. atstovauju "Dantų ligoms" ERK tinkle. Kaip "pagalbinis partneris" stengsiuosi suderinti JAV patentų organizacijos ("Dent Disease Foundation") sprendžiamus klausimus su darbu ir diskusijomis ERKNet tinkle. Būdamas dviejų berniukų (Rubeno, 2012 m., ir Oliverio, 2015 m.), sergančių Dent (1 tipo) liga, tėvas, esu susitelkęs ir pasiryžęs padėti tobulinti šios ligos terapiją ir gydymą. Vaistai, kuriuos mano sūnūs vartoja kasdien, didžiąja dalimi yra eksperimentiniai ir nėra specialiai skirti Dento ligai gydyti. Būtų puiku, jei būtų galima atlikti mokslinius tyrimus ir "sukurti" vaistus, skirtus būtent Dento ligai. Kreipkitės į mane dėl problemų ir klausimų, susijusių su dantų liga.
Sveiki, esu Michelis, gyvenu Belgijoje ir esu FEDERG sekretorius nuo pat jos įkūrimo. Taip pat esu AIRG ir kepenų transplantacijos asociacijos narys. Šeimos nariai serga ADPKD-pkd2 ar kita reta liga. Dalyvavau fiziniuose ar virtualiuose pasaulinio ar nacionalinio lygmens susitikimuose (įskaitant Belgiją, Prancūziją, Vokietiją, Nyderlandus, Šveicariją) dėl daugelio ligų arba bendrų aspektų, tokių kaip HTA ar medicininiai įrašai.
Sveiki, mano vardas yra Christianas Scheidleris, gyvenantis Berlyne. Esu 25 metų mergaitės, sergančios reta liga, tėvas.
lėtine inkstų liga. Mūsų dukra serga ADTKD, kuri reiškia autosominę dominuojančią
Tubulointersticinė inkstų liga. Dėl kai kurių neteisingai susiformavusių genų tam tikras baltymas nėra tinkamai
pašalinamas iš kanalėlių ląstelių, todėl ląstelės pažeidžiamos, o galiausiai atsiranda inkstų nepakankamumas. Kartu su žmona įkūrėme Europos pacientų organizaciją, skirtą šiai labai retai ligai, o tinklalapis www.adtkd.de yra pagrindinė mūsų komunikacijos priemonė. Palaikome glaudžius ryšius su JAV pacientų organizacija ir JAV mokslininkais, dirbančiais ADTDK gydymo srityje. Artimiausiais metais tikimasi atlikti klinikinį tyrimą su tam tikra medžiaga, suteikiančia vilties ADTKD sergantiems pacientams vidutinės trukmės ir ilgalaikėje perspektyvoje. Taip pat esu pacientų ADTKD gynėjas ERKNet tinkle.
Mano vardas Mireya, gyvenu Kasteljone, netoli Valensijos, ir esu Ispanijos netipinio hemolizinio ureminio sindromo asociacijos sekretorė. Esu šia liga sergančio paauglio motina. Mano šeima yra šios ligos mutacijų nešiotoja. Asociacija "Ashua" šiuo metu gyvuoja dešimt metų ir atstovauja visiems šia liga sergantiems pacientams ir šeimoms. Be to, Ashua priklauso Ispanijos inkstų ligomis sergančių pacientų federacijai ALCER ir Europos genetinių inkstų ligų federacijai FEDERG Kartu su keliais kolegomis iš šios grupės esame Erkneto EPAG tiek inkstų, tiek pediatrinės dializės ir dabar užimame TMA grupės lyderio pareigas.
Sveiki, mano vardas Renée de Wildt, dirbu Olandijos inkstų ligomis sergančių pacientų asociacijoje (NVN). NVN įsteigta inkstų ligomis sergantiems pacientams, jų giminaičiams ir inkstų donorams ir dėl jų. Mūsų misija - sudaryti sąlygas žmonėms, sergantiems inkstų nepakankamumo ligomis, siekti aukštesnės gyvenimo kokybės, gauti puikią priežiūrą ir dalyvauti visuomenės gyvenime, taip pat padėti jiems savarankiškai tvarkytis. Mūsų misija taip pat yra užtikrinti, kad nauji moksliniai tyrimai, politika ir priežiūra iš tikrųjų būtų naudingi pacientams, kuriems jie kuriami. Nors esame pasirengę padėti visiems žmonėms, sergantiems inkstų ligomis, daug dėmesio skiriame ir retoms inkstų ligoms. Turime kelias darbo grupes, kuriose daugiausia dėmesio skiriama konkrečioms retoms inkstų ligoms. Šias darbo grupes sudaro žmonės, gyvenantys su retomis ligomis (tiek pacientai, tiek jų artimieji), kurie gina savo kolegų interesus ir poreikius. Remiu ir padedu kelioms iš šių grupių ir atstovauju joms ERKNet tinkle. Šiuo metu dalyvauju kelių ERKNet darbo grupių veikloje: TMA, CAKUT, tubulopatijų ir imuninių glomerulopatijų.
Rossella Ferrari
Hereditary glomerulopathies (Italy)
rossella.asal[at]gmail.com
I am Rossella Ferrari, I live in Italy and I am the mother of two boys, one with Alport Syndrome.
I volunteer for ASAL the Italian Association of Alport Syndrome, of which I’m delegate for international relationships. I’m a member of the Alport Syndrome International workshop committee.
I’m really happy to join the European Patient Advocacy Groups (ePAGs). This represents an important opportunity to give voice to Italian Alport patients (their needs, concerns, limitations, hope), and share experiences with the international community of patients with rare kidney diseases.
Karsten Vanden Wyngaert
Transition Taskforce (Belgium)
Karsten.VandenWyngaert[at]uzgent.be
Hello,
I’m Karsten Vanden Wyngaert and I live in Belgium. I was diagnosed with an IgA Vasculitis at the age of 11. In 2019, I founded a patient organization for young people with a chronic (rare) kidney disease within the structures of an already existing adult association (i.e. vzw. Nierpatiënten).
Because of my experience with the current healthcare systems not being tailored to the level and specific needs of adolescents and young adults with a rare kidney disease, I decided to apply for an ePAG position at ERKNet, so that young patients’ voices are being heard and taken into account when designing and researching new therapeutic strategies.
In 2023, I began collaborating with ERKNet and I will continue to act as an advocate for young people with a rare kidney disease.