Pacientų patirtis

Įvairių retų inkstų ligų diagnostikos, tinkamo gydymo ir tinkamos stebėsenos "kelionė"

Šaltinis: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Šią mokomąją priemonę specialiai retomis inkstų ligomis sergantiems pacientams sukūrė mūsų ePAG ir peržiūrėjo ERKNet medicinos ekspertai. Ji skirta kaip naudinga ir padedanti apžvalga.

Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, žvelgdami į kelionę iš paciento perspektyvos, gali veiksmingai patenkinti specifinius reta inkstų liga sergančių pacientų poreikius. Šiose pacientų kelionėse pripažįstama, kad pacientų poreikiai gali keistis ligai progresuojant, atsižvelgiant į pradinius simptomus ir vėlesnius gydymo etapus. be to, į pacientų keliones įtrauktos pacientų advokatų parengtos įvairių Europos bendruomenių grupinės patirties santraukos, kurios gali skirtis priklausomai nuo individualių aplinkybių, klinikinių sąlygų ir net geografinės padėties.

ERKNet tinkle "Pacientų kelionės" yra dinamiški dokumentai, skatinantys pacientų ir gydytojų bendradarbiavimą ir padedantys nustatyti priežiūros spragas bei pritaikyti priežiūros būdus, kad jie geriau atitiktų asmenų poreikius.

Iš esmės "Pacientų kelionės" yra pirmas žingsnis kuriant struktūrizuotą požiūrį į pacientų dalyvavimą rengiant slaugos planą. Be to, jos yra vertingas šaltinis pacientams, jų šeimoms, gydytojams nespecialistams ir visuomenei, nes padeda geriau suprasti unikalius retų inkstų ligų priežiūros poreikius.

Jei norite dalyvauti kuriant naują pacientų kelią, kreipkitės į mūsų ePAG pirmininkus: patients@erknet.org.

Rare Renal Diseases - Common Patient Journey

Bartter Syndrome Adults

Bartter Syndrome Children

AHUS

Alport Syndrome

ARPKD

Cystinosis

Familiar Hypomagnesemia without severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia with severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia

Gitelman Syndrome

Kidney Bilateral Hypodysplasia & RVU