Hasta örgütlerinden oluşan ve hasta odaklı bir sivil toplum kuruluşu olan EURORDIS, her ERN hastalık grubu için bir Avrupa Hasta Savunuculuk Grubu (ePAG) geliştirmiştir.
ePAG'ler, ERN geliştirme süreci boyunca hastaların sesinin duyulmasını sağlayacak seçilmiş hasta savunucularını ve bağlı kuruluşları bir araya getirecektir.
Hasta savunucuları ve klinisyenlerin yeni ERN sisteminde birlikte çalışma biçimlerini geliştirmeleri önemlidir.
Logoya tıklayarak EURORDIS hakkında daha fazla bilgi edinin.
Merhaba, benim adım Susana Carvajal Arjona, Barselona'da yaşıyorum, nadir görülen kronik böbrek hastalığı olan 12 yaşında bir çocuğun annesi ve bakıcısıyım, farklı ailesel hipomagnezemi türlerinden etkilenen bir hasta topluluğunu temsil ediyorum ve son zamanlarda İspanya'da Gitelman Sendromu olan hastaları da temsil ediyorum. 5 yıl önce Avrupa Komisyonu'nun Böbrek Referans Ağı projesine katılan ilk Hasta Savunucularından biriydim: ePAG'ler: ERKNet ve 2 yıl boyunca ePags başkanlığı görevini yürüttüm.
Uwe Korst
ERN Board (Co-Chair),
Autosomal dominant renal structural disorders (Almanya)
korst[at]rare-kidney.de
Merhaba, ben Uwe ve hasta temsilcisi olarak Kasım 2019'dan beri ERKNet için çalışıyorum. PKD-Almanya'yı 2004 yılında kurdum, PKD International'ın kurucu üyesiyim. ODPBH hastasıyım ve 2011 yılında nakil oldum. Genel olarak kronik böbrek hastalıkları konusunda uzun süreli bir deneyime sahibim ve çeşitli kılavuz gruplarında (ERA, KDIGO ve ulusal) çalıştım.
Şu anda ulusal böbrek hastaları derneğinin yönetim kurulu üyesiyim ve Nadir Böbrek hastalıklarından sorumluyum. ERKNet için bir ePAG ve ERN Kurulundayım.
Claudia Sproedt
Metabolic nephropathies, Paediatric CKD & Dialysis (Almanya)
c.sproedt[at]leben-eben.com
Benim adım Claudia Sproedt. Ratingen/Almanya'da yaşıyoruz ve oğlumuzda (yetişkin) böbreğin yanı sıra diğer organları da etkileyen nadir bir metabolik hastalık olan sistinozis var. 1991 yılında Alman sistinozis hasta örgütü 2018 Avrupa Sistinozis Ağı'nı kurduk. Marjolein Bos ile birlikte ERKNet'te sistinozis ve diğer nadir metabolik hastalıkları olan hastaları temsil ediyorum. ERKNet'te 1. günden itibaren (Ocak 2016) hasta temsilcisi olarak, 2018-2021 yılları arasında 3 yıllığına hasta koordinatörü olarak seçildim. Şu anda birkaç çalışma grubunun üyesiyim. Her zaman yeni insanlar tanımakla ilgileniyorum, umarım yakında ERKNet'te bir ePAG olursunuz.
Tess Harris
Autosomal dominant renal structural disorders, CAKUT & Ciliopathies (Birleşik Krallık)
tess.harris[at]pkdcharity.org.uk
Ben Londra'dan Tess Harris. Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığım (ADPKD) var ve PKD Charity UK CEO'su, FEDERG (Avrupa Nadir/Kalıtsal Böbrek Hastalıkları Federasyonu) ve PKD International Başkanıyım. ERKNet'te, AD Yapısal Bozukluklar ve Konjenital Malformasyonlar ve Siliopatiler Uzman Çalışma Gruplarının ePAG lideriyim. Özel ilgi alanlarım kayıtlar, klinik uygulama kılavuzları ve yolları ve hasta tarafından bildirilen sonuçlardır (PRO'lar). Bir dizi klinik çalışma yürütme komitesinde yer alıyorum ve çeşitli AB araştırma projelerinde yer alıyorum.
Merhaba, ben Marjolein Bos ve Hollanda'da yaşıyorum. Sistinozis hastası yetişkin bir oğlum var. 2000 yılında Hollanda Sistinozis Grubu kuruldu. Daha sonra faaliyetlerimizi Belçika'nın Flaman bölgesine de genişlettik. Şimdi biz Hollanda Flaman Sistinozis Grubuyuz. Bugünlerde bir Avrupa Ağımız da var: Avrupa'nın her yerinden üyeleri olan Avrupa Sistinozis Ağı. Tıp uzmanlarının, araştırmacıların ve hasta temsilcilerinin buluştuğu bir yer olan ERKnet'in kurulmasına çok sevindim. En başından beri katıldım. Geçtiğimiz yıllar boyunca sadece sistinozis değil, daha genel olarak nadir böbrek hastalıkları hakkında da pek çok bilgi alışverişinde bulunduk.
Merhaba, benim adım Manuel Arellano. İspanya'nın kuzeyinde küçük bir şehir olan Pamplona'danım. Dört yaşımdan beri böbrek hastasıyım ama teşhisim on iki yıl sonra konuldu. Üç aydan kısa bir süre içinde, uyumlu bir böbreğin geldiği 1993 yılına kadar süren hemodiyaliz seanslarına girdim. Bu benim ilk böbrek naklim oldu. Farklı kanser türleri nedeniyle yeni bir böbrek nakli için ikinci kez hemodiyalize girmeye başladım. Bu 2014 yılının sonunda gerçekleşti. 2011 yılından beri birçok farklı dernekte böbrek hastaları için çalışıyorum. Şu anda İspanya Böbrek Hastaları Federasyonu'nda (ALCER) başkan yardımcısıyım ve İspanya'da (POP) ve Avrupa'da (EPF) kronik hastalıklar ve engellilerle ilgili diğer birçok derneğin yönetim kurulu üyesiyim. 2020 yılında ERKNet ile pediatrik KBH ve diyaliz çalışma gruplarında ePAG olarak işbirliği yapmaya başladım.
Ben Johanna Rohlfing ve Almanya'da yaşıyorum. Nefrotik sendromlu yetişkin bir oğlum var. 2020 yılından bu yana, nadir immünolojik ve kalıtsal böbrek hastalıkları için ePAG olarak hasta temsilcisi olarak akredite edildim. Araştırmacılar ve hekimlerden oluşan çalışma gruplarında en son gelişmeleri duyuyoruz ve hastaların bakış açısından yönler getirebiliyoruz.
ERKNet'in çalışmaları, Avrupa'nın neresinde yaşarlarsa yaşasınlar, hastaların mümkün olan en iyi tedaviyi deneyimlemelerine ve bunu kendileriyle ilgilenen doktorlarla birlikte uygulayabilmelerine yol açacaktır. Benim umudum da bu yönde. Araştırmacılar, doktorlar ve hastalar düzeyinde ağ kurmak, bilgi alışverişini ve hastalar için mümkün olan en iyi, aynı zamanda bütünsel olarak düşünülmüş bakımın korunmasını sağlar. Çalışma gruplarından genetikçiler de dahil olmak üzere araştırmacı pediatrik nefrologlar, hasta kongrelerinde konferanslar veriyor ve böylece Almanya, Avusturya, İsviçre ve Lüksemburg'daki hastalara ulaşıyor (2009'da kurulan ve 2015'ten beri EURORDIS üyesi olan Elterninitative Nephie e.V.'nin hibrit ortamları, hastalığın "zebra" görünümüne yer vermek için bunu mümkün kılıyor). Diğer faaliyetlerimin yanı sıra Ebeveyn İnisiyatifi'nin yönetim kurulu üyesiyim.
Merhaba, ben nadir görülen bir böbrek hastalığı olan Bartter sendromu nedeniyle engelli olan Virginia Guillon. Gitelman veya Bartter sendromu ile mücadele eden hasta ve yakınlarına destek veren Gitelbart derneğinin başkanıyım. Derneğimiz, bu nadir hastalıkların neden olduğu izolasyonu kırmak için birçok projede yer alıyor: ERKNET, EWENLIFE, COMPARE, MAPATHO, bir çocuk kitabının oluşturulması, sendromlarımız hakkında farkındalık yaratmak için broşürler, video referanslarının oluşturulması... Son olarak, Tubulopathy ePAG grubunun Bartter Hasta savunucusu olmaktan çok mutluyum.
Ben Etienne Cosyns, Gitelman Sendromu olan bir oğlun babasıyım. Genetik böbrek hastalığı olan hastalara yardım eden bir derneğin Belçika şubesi olan AIRG Belçika'nın yönetim kurulu üyesiyim. Ayrıca Gitelman hastalığıyla ilgili KDIGO kılavuzları için hasta temsilciliği yaptım. Son olarak, birkaç yıldan beri Tubulopathy ePAG grubunun Gitelman Hasta savunucusuyum.
Merhaba, ben Antonio Cabrera, Barselona'da yaşıyorum ve hiperkalsiüri ve nefrokalsinozis (nadir bir tubulopati) ile birlikte ailesel hipomagnezemisi olan bir çocuğun babasıyım. 2017'den beri ERKNet ePAG grubunun bir üyesiyim. Ulusal düzeyde, Hipofam derneğinin başkanıyım ve İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu (FEDER), Böbrek hastaları federasyonları (ALCER) ve ayrıca AIRG-İspanya'nın yönetim kurulu üyesiyim. Nadir hastalıklar, böbrek hastalığı, çocukluk ve engellilik konularında birçok çalışma grubuna katılıyorum. Ana motivasyonum, gerçekliği değiştirmeye çalışmak ve nadir hastalıklardan muzdarip insanlar ve aileleri için daha fazla eşitlik ve daha iyi bir yaşam kalitesi elde etmektir.
Christiane Mockenhaupt
Thrombotic mircoangiopathies (Almanya)
christiane.mockenhaupt[at]ahus-selbsthilfe.de
Merhaba, benim adım Christiane Mockenhaupt ve Almanya'dan geliyorum, Aachen yakınlarında yaşıyorum. Biri kompleman sisteminde çok nadir görülen bir hastalık olan atipik hemolitik üremik sendromlu beş çocuk annesiyim ve 2014 yılında Alman hasta grubumuz "MPGN und aHUS Selbsthilfe "nin kurucularından biriyim. Aralık 2022'de ERKNet bünyesinde çalışmaya başladım ve uluslararası bağlantılarla çok şey öğrenerek büyümek için çok hevesliyim.
Merhaba, benim adım Francisco Jose Monfort Vilar. Valencia'da (İspanya) yaşıyorum ve böbrek hastaları için ve böbrek hastaları tarafından kurulan İspanyol Böbrek Hastaları Derneği (ALCER ) için çalışıyorum. Ayrıca FEDERG'in başkan yardımcısı ve Ashus İspanya'nın (ASHUA) başkanıyım. 2017'den beri aHUS hastalarıyla birlikte ERKNet ePAGs üyesiyim. Derneklerine katılıyorum ve onları destekliyorum.
Merhaba, ben Heidi Zealey, İngiltere'de yaşıyorum ve ailemizde beş yıl önce Alport Sendromu teşhisi konulan bir böbrek hastalığı var. Nadir böbrek ve kalıtsal glomerüler hastalıkları olan hasta topluluğunu temsil etmek üzere 2020 yılında davet edilen Avrupa Nadir Böbrek Ağı (ERKNet) için Avrupa Hasta Avukatı olmak bir ayrıcalıktır. Bilim ve devlet alanında bir geçmişim var ve hastaları ve ailelerini desteklemek için bilgi ve tedavilerin ilerletilmesi konusunda tutkuluyum. Uluslararası Alport Sendromu Birliği ve Alport UK için gönüllü olarak çalışıyorum.
Flavia Galletti
Autosomal dominant renal structural disorders (İtalya)
flaviag.airp[at]renepolicistico.i
Ben Flavia Galletti. Hem çocuklarımda hem de eşimde ODPBH var. ADPKD veya ARPKD gibi polikistik böbrek hastalığının tüm formlarından etkilenen hastaları destekleyen İtalyan derneğinin (AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico) yönetim kurulu üyesiyim. Aynı zamanda PKD'nin tüm formlarıyla ilgilenen veya bunlardan etkilenen hastalar, doktorlar ve dernekler için küresel bir ittifak olan PKD International'ın yönetim kurulu üyesiyim. 2019 yılında ERKNet'teki ePAG güçlerine de katıldım.
Karlheinz Steinecker
Autosomal dominant renal structural disorders (Fransa)
karlheinz.steinecker[at]nordnet.fr
Merhaba, benim adım Karlheinz Steinecker, ERKNet'te AIRG Fransa'yı temsil ediyorum. ODPBH hastasıyım ve emekli olduktan sonra tüm genetik böbrek hastalıklarını kapsayan AIRG Fransa'da gönüllü çalışmaya başladım. 2019 yılında AIRG Fransa'nın yönetim kurulu üyesi oldum ve şu anda bu hasta organizasyonunu Avrupa düzeyinde temsil ediyorum. FEDERG'in (Avrupa genetik böbrek hastalıkları hasta örgütleri federasyonu) yönetim kurulu üyesiyim ve ERKNet'te ePAG üyesiyim.
Merhaba, Benim adım David van Bennekom. 2022 yılından bu yana ERKNet bünyesinde 'Dent Disease'i temsil ediyorum. Bir 'destekleyici ortak' olarak, ABD patent kuruluşu (Dent Disease Foundation) tarafından ele alınan konuları ERKNet içindeki çalışma ve tartışmalarla uyumlu hale getirmeye çalışacağım.
Dent (tip 1) hastası iki erkek çocuk babası olarak (Ruben, 2012 ve Oliver, 2015) bu hastalığa yönelik terapi ve tedavilerin iyileştirilmesine yardımcı olmaya odaklanmış ve kendimi adamış durumdayım. Oğullarımın her gün aldığı ilaçlar çoğunlukla deneyseldir ve özellikle Dent Hastalığı için üretilmemiştir. Özellikle Dent Hastalığını hedefleyen ilaçları "tasarlamak" için araştırma yapılabilseydi harika olurdu. Diş Hastalığı ile ilgili sorun ve sorularınız için bana ulaşın.
Merhaba, ben Michel, Belçika'da yaşıyorum ve kuruluşundan bu yana FEDERG'in sekreteriyim. Aynı zamanda AIRG ve bir karaciğer nakli derneğinin de üyesiyim. Aile üyeleri ADPKD-pkd2 veya diğer nadir hastalıklardan etkilenmektedir. Küresel veya ulusal düzeylerde (Belçika, Fransa, Almanya, Hollanda, İsviçre dahil) birden fazla hastalık veya HTA veya tıbbi kayıtlar gibi ortak konularla ilgili fiziksel veya sanal toplantılara katıldım.
Merhaba, benim adım Christian Scheidler, Berlin'de yaşıyorum. Nadir görülen bir hastalığı olan 25 yaşında bir kızın babasıyım.
kronik böbrek hastalığı. Kızımız Otozomal Dominant Böbrek Hastalığı anlamına gelen ADTKD'den muzdarip.
Tubulointerstisyel Böbrek Hastalığı. Bazı yanlış katlanmış genler nedeniyle, belirli bir protein uygun şekilde
tübül hücrelerinden uzaklaştırılır, bu da hücre hasarına ve nihayetinde böbrek yetmezliğine yol açar. Eşimle birlikte bu çok nadir görülen hastalık için bir Avrupa hasta organizasyonu kurduk, www.adtkd.de web sayfası ana iletişim aracımız olarak hizmet veriyor. ABD hasta örgütü ve ADTDK tedavisi üzerinde çalışan ABD'li araştırmacılarla yakın temas halindeyiz. Önümüzdeki yıllarda ADTKD hastaları için orta ve uzun vadede umut veren belirli bir madde ile klinik bir çalışma yapılması beklenmektedir. Ben aynı zamanda ERKNet'te ADTKD için Hasta Savunucusuyum.
Adım Mireya, Valensiya yakınlarındaki Castellón'da yaşıyorum ve İspanya'daki Atipik Hemolitik Üremik Sendrom Derneği'nin sekreteriyim. Bu hastalığa sahip bir ergenin annesiyim. Ailem bu hastalığın mutasyonlarının taşıyıcısıdır. Ashua Derneği şu anda on yaşında ve bu hastalığa sahip tüm hasta ve aileleri temsil ediyor. Ayrıca Ashua, İspanya Böbrek Hastaları Federasyonu ALCER ve Avrupa Genetik Böbrek Hastalıkları Federasyonu FEDERG'e üye olup bu gruptan birkaç meslektaşımızla birlikte Erknet'teki EPAG'larda hem pediatrik diyalizde hem de TMA grubunda lider konumundayız.
Merhaba, benim adım Renée de Wildt ve Hollanda Böbrek Hastaları Derneği (NVN) için çalışıyorum. NVN böbrek hastalığı olan hastalar, onların yakınları ve böbrek bağışçıları için ve onlar tarafından kurulmuştur. Misyonumuz, KBH olan kişilerin daha yüksek bir yaşam kalitesine ulaşmalarını, mükemmel bakım almalarını ve topluma katılmalarını sağlamanın yanı sıra kendi kendilerini yönetmelerine destek olmaktır. Misyonumuz ayrıca yeni araştırmaların, politikaların ve bakımın, kendileri için geliştirildiği hastalara gerçekten fayda sağlamasını sağlamayı da içerir. Böbrek hastalığıyla yaşayan herkesin yanında olmamıza rağmen, nadir görülen böbrek hastalıklarına da güçlü bir şekilde odaklanıyoruz. Belirli nadir böbrek hastalıklarına odaklanan birkaç çalışma grubumuz var. Bu çalışma grupları nadir görülen bir hastalıkla yaşayan kişilerden (hem hastalar hem de hasta yakınları) oluşuyor ve hasta arkadaşlarının çıkarlarını ve ihtiyaçlarını savunuyor. Bu gruplardan birkaçını destekliyor ve yardımcı oluyorum ve ERKNet içinde temsil ediyorum. Şu anda birkaç ERKNet çalışma grubunda yer alıyorum; TMA, CAKUT, tübülopatiler ve immün glomerülopatiler.
Rossella Ferrari
Hereditary glomerulopathies (Italy)
rossella.asal[at]gmail.com
I am Rossella Ferrari, I live in Italy and I am the mother of two boys, one with Alport Syndrome.
I volunteer for ASAL the Italian Association of Alport Syndrome, of which I’m delegate for international relationships. I’m a member of the Alport Syndrome International workshop committee.
I’m really happy to join the European Patient Advocacy Groups (ePAGs). This represents an important opportunity to give voice to Italian Alport patients (their needs, concerns, limitations, hope), and share experiences with the international community of patients with rare kidney diseases.
Karsten Vanden Wyngaert
Transition Taskforce (Belgium)
Karsten.VandenWyngaert[at]uzgent.be
Hello,
I’m Karsten Vanden Wyngaert and I live in Belgium. I was diagnosed with an IgA Vasculitis at the age of 11. In 2019, I founded a patient organization for young people with a chronic (rare) kidney disease within the structures of an already existing adult association (i.e. vzw. Nierpatiënten).
Because of my experience with the current healthcare systems not being tailored to the level and specific needs of adolescents and young adults with a rare kidney disease, I decided to apply for an ePAG position at ERKNet, so that young patients’ voices are being heard and taken into account when designing and researching new therapeutic strategies.
In 2023, I began collaborating with ERKNet and I will continue to act as an advocate for young people with a rare kidney disease.