Hasta deneyimi

Çeşitli nadir böbrek hastalıklarının teşhisi, yeterli tedavisi ve uygun takibi ile ilgili bir "yolculuk"

Kaynak: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Bu eğitim aracı, özellikle nadir böbrek hastalıkları olan hastalar için ePAG'lerimiz tarafından oluşturulmuş ve ERKNet'teki tıp uzmanlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Yardımcı ve destekleyici bir genel bakış olarak hizmet etmesi amaçlanmıştır.

Yolculuğa hastanın bakış açısından bakarak, sağlık hizmeti sağlayıcıları nadir böbrek hastalığı olan hastaların özel ihtiyaçlarını etkili bir şekilde karşılayabilir. Bu Hasta Yolculukları, başlangıçtaki semptomları ve tedavinin sonraki aşamalarını dikkate alarak, hastalık ilerledikçe hastaların ihtiyaçlarının değişebileceğini kabul eder. Ayrıca Hasta Yolculukları, Hasta Savunucuları tarafından yapılan ve bireysel koşullara, klinik koşullara ve hatta coğrafi konuma göre değişebilen farklı Avrupa topluluklarından grup deneyimlerinin özetini içerir.

ERKNet'te Hasta Yolculukları, hastalar ve klinisyenler arasında işbirliğini teşvik eden ve bakımdaki boşlukların belirlenmesini ve bakım yollarının bireylerin ihtiyaçlarını daha iyi karşılayacak şekilde uyarlanmasını kolaylaştıran dinamik belgeler olarak hizmet vermektedir.

Özünde, Hasta Yolculukları, bakım yollarının geliştirilmesinde hasta katılımına yönelik yapılandırılmış bir yaklaşımın oluşturulmasında ilk adımdır. Ayrıca hastalar, aileleri, uzman olmayan klinisyenler ve halk için nadir böbrek hastalığının benzersiz bakım ihtiyaçlarına ilişkin anlayışlarını geliştirdikleri için değerli bir kaynak görevi görürler.

Yeni bir hasta yolculuğunun geliştirilmesine katılmak istiyorsanız, lütfen ePAG başkanlarımızla iletişime geçin: patients@erknet.org