ePAG savunucusu nedir?
Belirli bir Avrupa Referans Ağında, çalışma grupları da dahil olmak üzere ERN yönetişim yapısında aktif olması için bir ERN Ortak Ortağı-Hasta Kuruluşu tarafından onaylanmış bir hasta temsilcisi.
Avrupa hasta destek grupları
ERN'lerin karar ve faaliyetlerine hasta katılımını optimize etmek için EURORDIS tarafından kurulan bir Hasta Örgütü tarafından onaylanan hasta savunucularından oluşan, her bir Avrupa Referans Ağına özgü bir hasta grubu. ERKNet bu grupları yönetişim yapısının bir parçası olarak resmen tanımıştır. ePAG'nin genel amacı, ERN tarafından kapsanan nadir ve karmaşık hastalıklarla yaşayan insanların ihtiyaçlarının ERN'nin stratejik ve operasyonel sunumuna dahil edilmesini sağlamaktır.
Daha fazla bilgi ve sözlük EURORDIS web sitesinde:
