Informação demográfica

O Registo ERKReg recolhe dados provenientes de 24 países e permite analisar a frequência e as características de mais de 300 doenças renais raras em diferentes regiões da Europa.

História Natural das Doenças

A informação dos doentes é recolhida uma vez por ano pelas equipas médicas, de forma a seguir a sua evolução clínica ao longo do tempo. Deste modo, ajuda a identificar os fatores de risco de complicações e de progressão da doença.

Novas terapias

Os dados do ERKReg facilitam aos projetos de pesquisa multicêntricos a exploração de estratégias inovadoras de tratamento e de novos fármacos capazes de melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes.

O registo permite encontrar doentes com uma determinada doença para a qual está a ser desenvolvido um novo tratamento. A equipa do registo procura a correspondência dos doentes com as mais recentes oportunidades de ensaios clínicos.

Deste modo, o registo apoia o acesso rápido dos nossos doentes às novas terapêuticas.

Avaliação de referência

Os centros especializados que participam no ERKReg acompanham continuamente o desempenho da gestão dos seus doentes de acordo com os principais indicadores de qualidade de intervenções de diagnóstico e de terapêutica.

O ERKReg elabora estatísticas de desempenho para cada centro e para um registo global. Deste modo, permite aos centros uma comparação entre a qualidade da sua gestão e a qualidade de toda a comunidade ERKNet.

Deste modo, apoiamos a excelência e a melhoria contínua dos cuidados prestados nos vários centros ERKNet em toda a Europa.