ERKReg on Euroopan ensimmäinen ja suurin harvinaisia munuaissairauksia koskeva rekisteri.
Rekisteri kerää tietoa potilaista, joilla on harvinainen munuaissairaus ja jotka suostuvat tietojensa anonyymiin kirjaamiseen.
Rekisteri auttaa lääkäreitä, tutkijoita ja lääketeollisuutta tiedon keräämisessä sekä tutkimuksen ja lääkekehityksen keskittämisessä potilaiden elämänlaadun parantamiseksi. Rekisterin tarkoituksena on myös potilasjärjestöjen, terveysviranomaisten ja päätöksentekijöiden tukeminen harvinaisia munuaissairauksia sairastavien potilaiden hoidon parantamiseksi.
ERKReg saa tällä hetkellä potilastietoja yli 70:stä sairaalasta 24:stä maasta.
 |
Demografiset tiedotERKReg-rekisteri kerää tietoa 24:stä Euroopan maasta ja mahdollistaa yli 300 harvinaisen munuaissairauden esiintyvyyden ja ominaisuuksien analysoinnin. |
 |
SairaushistoriaLääkäritiimit keräävät potilastietoja kerran vuodessa sairauden kehityksen seuraamiseksi. Tämä auttaa tunnistamaan sairauden etenemiseen ja komplikaatioiden kehittymiseen liittyviä riskitekijöitä. |
 |
Uusia hoitomuotojaERKReg-tiedot helpottavat monikeskus-tutkimushankkeita uusien lääkkeiden ja hoitomuotojen kehittämisessä. Tämä puolestaan voi parantaa potilaiden hyvinvointia ja elämänlaatua Rekisterin avulla voidaan etsiä tiettyjä sairauksia sairastavia potilaita, joille on kehitetty uusia hoitomuotoja. Rekisteri-tiimi välittää myös potilaille tietoa heille sopivista kliinisistä tutkimuksista. Tällä tavalla rekisteri tukee myös potilaiden pääsyä uusiin hoitomuotoihin. |
 |
VertailukehittäminenERKReg:iin osallistuvat asiantuntijakeskukset seuraavat omien potilaiden hoitoa diagnoosi- ja hoitotoimenpiteiden laatuindikaattoreiden mukaisesti. ERKReg tarjoaa tilastoja yksittäisen keskuksen ja koko rekisterin tuloksista. Täten keskukset voivat verrata tarjoamansa hoidon laatua koko ERKNet-yhteisön laatuun. Tällä tavoin hoidon huippuosaamista ja jatkuvaa kehitystä tuetaan kaikissa ERKNET-keskuksissa. |