Sobre a ERKNet

Olá, o meu nome é Franz Schaefer e sou nefrologista pediátrico na Universidade de Heidelberg. Tenho um interesse de longa data em doenças renais raras, particularmente aquelas doenças congénitas e hereditárias que se manifestam já na infância. Tive a oportunidade de criar vários consórcios de investigação europeus, tais como o projecto PodoNet para doenças podocitárias, o consórcio EURenOmics para a investigação de alto rendimento em doenças renais raras, e a Rede de Investigação Clínica ESCAPE que gere registos, estudos observacionais e ensaios clínicos em crianças com doenças renais. Em 2017, foi-me pedido que criasse uma Rede Europeia de Referência para as doenças renais raras, a que dei o nome de ERKNet. Para mim, é um prazer e uma verdadeira inspiração ver a equipa de coordenação e os membros da rede em toda a Europa a colaborar com entusiasmo contagioso para levar o cuidado de doentes com doenças renais raras a um novo patamar.

Olá, juntei-me à equipa ERKNet em 2019 como gestor de envolvimento dos doentes, estabelecendo a ligação dos peritos da ERKNet com os nossos Grupos de Defesa dos Doentes (ePAGs). Além disso, sou o gestor coordenador do programa de bolsas de mobilidade da ERN fornecido pelo Programa Conjunto Europeu sobre Doenças Raras (EJP RD). 
A minha formação é em negócios e marketing; tenho um mestrado e uma longa experiência em agências de publicidade internacionais e marketing urbano de Heidelberg. Até 2019 fui responsável como gestor de marketing e angariação de fundos para o Centro de Cancro Infantil Hopp no Hospital Universitário de Heidelberg.
Se é activo numa organização europeia de doentes com doenças renais raras e gostaria de trabalhar com a ERKNet e a nossa ePAGS, por favor contacte-nos.