ERKReg è il primo e vasto registro europeo per tutte le malattie renali rare.
ERKReg raccoglie informazioni prospettiche di tutti i pazienti con malattie renali rare seguiti nei Centri della rete con il loro consenso e in forma anonima.
Il registro aiuta i medici, i ricercatori e l’industria farmaceutica a sviluppare le conoscenze sulle malattie renali rare e a focalizzare la ricerca sullo sviluppo di farmaci per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Il registro ha anche lo scopo di aiutare le organizzazioni di pazienti, le autorità sanitarie e i responsabili politici a ottimizzare il supporto per i pazienti con malattie renali rare.
ERKReg sta attualmente raccogliendo i dati dei pazienti da più di 70 ospedali in 24 paesi.
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Informazioni demograficheIl registro ERKReg raccoglie dati da 24 paesi e permette di analizzarela frequenza e le caratteristiche di più di 300 malattie renali rare in diverse regioni d’Europa. |
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Decorso clinico della malattiaLe informazioni sui pazienti sono raccolte una volta all’anno dai medici per seguire il decorso clinico nel tempo. Questo aiuta a identificare i fattori di rischio per le complicazioni e la progressione della malattia. |
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Nuove terapieI dati ERKReg facilitano i progetti di ricerca multicentrici per esplorare nuove strategie di trattamento e nuovi farmaci che possono migliorare il benessere e la qualità della vita del paziente. Il registro permette di trovare pazienti con una particolare malattia, per la quale si sta sviluppando un nuovo trattamento. Il team del registro favorisce l’accostamento dei pazienti iscritti nel registro ERKNet con le opportunità di accedere ai trial clinici imminenti, supportando in questo modo il rapido accesso alle nuove terapie per i pazienti iscritti nel nostro registro. |
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Analisi Comparativa tra i centri ospedalieri europeiI centri ospedalieri esperti, che partecipano al registro, vengono costantemente monitorati secondo indicatori di qualità sulla diagnosi e la terapia fornita ai loro pazienti. ERKReg elabora statistiche di performance per ogni centro iscritti ad ERKNet. Questo permette ai centri di confrontare la qualità della loro prestazione con quella dell’intera comunità ERKNet, al fine disostenere l’eccellenza e il miglioramento continuo delle cure in tutti i centri ERKNet in Europa. |