pentru Medici
pentru Pacienți

Ce este Registrul?

ERKReg este primul și cel mai mare registru la nivel european pentru bolile renale rare.

ERKReg colectează informații în mod anonim de la toți pacienții cu boli renale rare din rețea, care și-au dat în prealabil acordul pentru transmiterea acestora.

Registrul îi ajută pe clinicieni, cercetători și industria farmaceutică să genereze mai multe cunoștințe despre bolile renale rare și să își concentreze cercetarea și dezvoltarea medicamentelor pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților noștri. Registrul urmărește de asemenea să ajute organizațiile de pacienți, autoritățile din domeniul sănătății și factorii de decizie în optimizarea sprijinului pentru pacienții cu afecțiuni renale rare.

ERKReg primește în prezent date despre pacienți din peste 70 de spitale din 24 de țări.

Scopurile registrului

Informații demografice

Registrul ERKReg colectează date din 24 de țări și permite analizarea frecvenței și caracteristicilor a peste 300 de boli renale rare în diferite regiuni ale Europei.

Evoluția naturală a bolilor

Informațiile despre pacienți sunt colectate o dată pe an de către echipele medicale pentru a urmări evoluția clinică a pacieților. Acest lucru va ajuta la identificarea factorilor de risc pentru complicații și progresia bolii.

Terapii noi

Datele ERKReg facilitează proiecte de cercetare multicentrică pentru a explora noi strategii de tratament și noi medicamente care pot îmbunătăți bunăstarea și calitatea vieții pacienților.

Registrul permite găsirea pacienților cu o anumită boală pentru care se dezvoltă un nou tratament. Echipa registrului intermediază potrivirea pacienților cu oportunitățile unor viitoare studii clinice.

În acest fel, registrul susține accesul rapid al pacienților la noi terapii.

Benchmarking

Centrele de experți care participă la ERKReg urmăresc în mod continuu performanța managementului pacientului în conformitate cu indicatorii cheie de calitate ai intervențiilor diagnostice și terapeutice.

ERKReg oferă statistici de performanță pentru fiecare centru și întregul registru. Acest lucru permite centrelor să compare calitatea managementului lor cu cea a comunității ERKNet în ansamblu.

În acest fel, sprijinim excelența și îmbunătățirea continuă a asistenței medicale în toate centrele ERKNet din întreaga Europă.