ERKReg ir pirmais un lielākais visas Eiropas visu reto nieru slimību reģistrs.
ERKReg apkopo prospektīvu informāciju par visiem pacientiem ar tīklā iekļautajām retajām nieru slimībām, kuri piekrīt savu deidentificēto datu reģistrēšanai.
Reģistrs palīdz ārstiem, pētniekiem un farmācijas nozares speciālistiem iegūt vairāk informācijas par retajām nieru slimībām un organizēt pētījumus un zāļu izstrādi ar mērķi uzlabot mūsu pacientu dzīves kvalitāti. Šī reģistra mērķis ir arī palīdzēt pacientu organizācijām, veselības aprūpes amatpersonām un politikas veidotājiem optimizēt pacientu ar retām nieru slimībām atbalstu.
ERKReg pašlaik saņem pacientu datus no vairāk nekā 70 slimnīcām 24 valstīs.
 |
Demogrāfiskie datiERKReg reģistrs apvieno datus no 24 valstīm un ļauj analizēt vairāk nekā 300 reto nieru slimību sastopamības biežumu un raksturojumu dažādos Eiropas reģionos. |
 |
Slimības gaitaMediķu komandas informāciju par pacientiem apkopo reizi gadā, lai izsekotu slimības klīniskajai gaitai. Tas palīdzēs identificēt komplikāciju un slimības progresēšanas riska faktorus. |
 |
Jaunas ārstēšanas iespējasERKReg dati atvieglo jaunu ārstēšanas stratēģiju un jaunu zāļu izpēti multicentru pētījumu projektu ietvaros, kas var uzlabot pacienta labklājību un dzīves kvalitāti. Šis reģistrs ļauj atrast pacientus ar konkrētu slimību, kuras ārstēšanai tiek izstrādāta jauna terapija. Reģistra komandas mediatori palīdz pacientus salāgot ar plānotajiem klīniskajiem pētījumiem. Šādi reģistrs ļauj mūsu pacientiem ātri piekļūt jaunākajām terapijām. |
 |
Salīdzinošais novērtējumsEkspertu centri, kas piedalās ERKReg, pastāvīgi seko savu pacientu veselības aprūpes rezultātam saskaņā ar galvenajiem diagnostikas un terapeitiskās iejaukšanās kvalitātes kritērijiem. ERKReg nodrošina katra centra un visa reģistra snieguma statistiku. Tas ļauj centriem salīdzināt savu ārstēšanas kvalitāti ar vispārējo ERKNet kopienas sniegumu. Šādi mēs veicinām izcilību un ERKNet centru sniegtās aprūpes nepārtrauktu uzlabošanos visā Eiropā. |