O que é uma ePAG representativa de doentes?
Um representante de doentes de uma Rede Europeia de Referência específica que foi endossada por uma Organização Sócio-Paciente Associado da ERN para ser activo na estrutura de governação da ERN, incluindo os seus grupos de trabalho.
Grupos de defesa dos doentes europeus
Um grupo de doentes, específico para cada Rede Europeia de Referência, composto por defensores dos doentes que foram apoiados por uma Organização de Doentes criada pela EURORDIS para optimizar o envolvimento dos doentes nas decisões e actividades das ERNs. A ERKNet reconheceu formalmente estes grupos como parte da sua estrutura de governação. O objectivo global da ePAG é assegurar que as necessidades das pessoas que vivem com condições raras e complexas cobertas pela ERN sejam incluídas na sua prestação estratégica e operacional.
Mais informações e um glossário no sítio web da EURORDIS:
