ERKReg er det første og største register i Europa for alle sjældne nyrelidelser
ERKReg indsamler løbende informationer fra alle patienter der lider af sjældne nyrelidelser i netværket og som samtykker til at have deres anonyme data registreret.
Registeret hjælper behandlere, forskere og den medicinalbranchen med at opbygge mere viden om sjældne
nyrelidelser, og fokuserer deres forskning og medicinudvikling på at forbedre livskvaliteten for vores patienter. Registeret arbejdert på at hjælpe patientorganisationer, sundhedsmyndigheder og beslutning-stagere med at optimere støtten.
ERKReg modtager i øjeblikket patientdata fra mere end 70 hospitaler i 24 lande.
 |
Oplysninger om udbredelseERKReg-registeret indsamler data fra 24 lande og kan dermed analysere hyppigheden og kendetegnene ved mere end 300 sjældne nyrelidelser i forskellige regioner i Europa |
 |
Historik over sygdomsforløbetPatientoplysningerne indsamles én gang om året af de medicinske hold der følger patienterne. Dette hjælper til at identificere risikofaktorer for komplikationer og forværring af sygdomsforløb. |
 |
Nye behandlingsmetoderERKReg-dataene giver med deltagelse af mange eksperticentre mulighed for forskningsprojekter til udforskning af nye behandlingsstrategier og ny medicin, som kan forbedre patienternes velvære og livskvalitet. Registeret giver mulighed for at finde patienter med en bestemt sygdom, hvor en ny behandling er ved at blive udviklet. Registerholdet hjælper med at matche patienterne med mulige kommende kliniske forsøg. På denne måde understøtter registeret en hurtig adgang til nye behandlingsmetoder til vores patienter. |
 |
BenchmarkingEkspertcentrene som deltager i ERKReg følger kontinuerligt præstationen af deres patientbehandling i forhold til nøglekvalitetsindikatorer indenfor diagnose og behandlingsmæssige tiltag. ERKReg leverer statistikker for hvert center og for hele registeret for denne præstation. Dette giver centrerne mulighed for at sammenligne kvaliteten af deres behandling med den i det samlede ERKNet-netværk. På denne måde understøtter vi den højeste ekspertise og en kontinuerlig forbedring af behandling i alle ERKNet-centre i hele Europa. |