Información demográfica

El registro ERKReg recopila datos de 24 países y permite analizar la frecuencia y características de más de 300 enfermedades renales raras en diferentes regiones de Europa.

Historia natural de la enfermedad

Los equipos médicos recopilan la información del paciente una vez al año para seguir el curso clínico de la enfermedad, a lo largo del tiempo. Esto ayudará a identificar los factores de riesgo para las complicaciones y la progresión de la enfermedad.

Nuevas terapias

Los datos de ERKReg facilitan proyectos de investigación multicéntricos para explorar nuevas estrategias de tratamiento y nuevos fármacos que pueden mejorar el bienestar y la calidad de vida del paciente.

El registro permite encontrar pacientes con una determinada enfermedad para la que se esté desarrollando un nuevo tratamiento. El equipo de registro gestiona la compatibilidad de los pacientes con las próximas oportunidades de ensayos clínicos.

De esta forma, el registro facilita y acelera el acceso de nuestros pacientes a nuevas terapias.

Evaluación comparativa

Los centros expertos que participan en ERKReg hacen un seguimiento continuo del desempeño de la gestión de sus pacientes de acuerdo con los indicadores clave de calidad de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas.

ERKReg proporciona estadísticas de calidad de la atención, de cada centro y de todo el registro. Esto permite a los centros comparar la calidad de su gestión con la de la comunidad ERKNet en general.

De esta forma, apoyamos la excelencia y la mejora continua de la atención en todos los centros ERKNet de Europa.