Demografisk information

ERKReg-registret samlar in data från 24 länder och bidrar med information om frekvens och egenskaperna hos mer än 300 sällsynta njursjukdomar i olika regioner i Europa.

Sjukdomsanamnes

För att kunna följa sjukdomens utveckling över tid samlas patientdata in en gång per år av ansvarig sjukvårdpersonal. Utifrån dessa data kan man sedan identifiera riskfaktorer för komplikationer och sjukdomsprogression.

Nya terapier

ERKReg-data underlättar forskningssamarbeten mellan olika centra i syfte att finna nya behandlingsstrategier och nya läkemedel som kan förbättra patientens mående och livskvalitet.

Registret gör det möjligt att hitta patienter med en viss sjukdom för vilken en ny behandling är under utveckling. Registrerteamet kan också förmedla matchning mellan patienter och kommande kliniska prövningar.

Följaktligen stöder registret att våra patienter snabbt får tillgång till nya behandlingsmöjligheter.

Framgångsanalys (benchmarking)

De expertcentra som deltar i ERKReg följer kontinuerligt hur framgångsrika de är i sin behandling av patienterna utifrån vissa viktiga kvalitetsindikatorer avseende diagnostik och terapi

ERKReg tillhandahåller resultatstatistik för varje centrum och för hela registret. Detta gör det möjligt för ett enskilt center att jämföra kvaliteten vid den egna enheten med kvaliteten inom ERKNet som helhet.

På detta sätt stöder vi spetskompetensen och den ständiga förbättringen av vården i alla ERKNets center i hela Europa.