Co je to registr?

ERKReg je první a největší evropský registr všech vzácných onemocnění ledvin.

ace od všech pacientů se vzácnými onemocněními ledvin v rámci sítě, kteří souhlasí se zaznamenáváním svých identifikačních údajů.

Registr pomáhá klinikům, výzkumným pracovníkům a farmaceutickému průmyslu generovat více informací o vzácných onemocněních ledvin a zaměřit jejich výzkum a vývoj léčiv ke zlepšení kvality života našich pacientů. Registr si rovněž klade za cíl pomoci organizacím pacientů, zdravotním úřadům a tvůrcům pravidel při optimalizaci podpory pacientů se vzácnými poruchami ledvin.

ERKReg v současné době přijímá údaje o pacientech z více než 70 nemocnic ve 24 zemích.

Cíle Registru

Demografické informace

Registr ERKReg shromažďuje data z 24 zemí a umožňuje analyzovat četnost a charakteristiky více než 300 vzácných onemocnění ledvin v různých regionech Evropy.

Přirozený vývoj onemocnění

Lékařské týmy shromažďují informace o pacientech jednou ročně, aby v průběhu času sledovali klinický průběh. To pomůže identifikovat rizikové faktory komplikací a progrese onemocnění.

Nové terapie

Data ERKReg usnadňují realizaci výzkumných multicentrických projektů k prozkoumání možnosti nových léčebných strategií a využití nových léků, které mohou zlepšit pozitivní vnímání a kvalitu života pacienta.

Registr umožňuje vyhledat pacienty s konkrétním onemocněním, pro které se vyvíjí nová léčba. Registrační tým zprostředkovává párování pacientů s následnými příležitostmi klinického hodnocení.

Tímto způsobem registr podporuje rychlý přístup našich pacientů k novým terapiím.

Porovnávání výsledků

Expertní centra účastnící se ERKReg průběžně sledují výkon svého managementu pacientů podle klíčových indikátorů kvality diagnostických a terapeutických intervencí

ERKReg poskytuje statistiky výkonu pro každé centrum a celý registr. To umožňuje centrům porovnat kvalitu jejich řízení s celkovou komunitou ERKNet.

Tímto způsobem podporujeme zdokonalování a neustálé zlepšování péče ve všech centrech ERKNet v celé Evropě.