ERKReg je první a největší evropský registr všech vzácných onemocnění ledvin.
ace od všech pacientů se vzácnými onemocněními ledvin v rámci sítě, kteří souhlasí se zaznamenáváním svých identifikačních údajů.
Registr pomáhá klinikům, výzkumným pracovníkům a farmaceutickému průmyslu generovat více informací o vzácných onemocněních ledvin a zaměřit jejich výzkum a vývoj léčiv ke zlepšení kvality života našich pacientů. Registr si rovněž klade za cíl pomoci organizacím pacientů, zdravotním úřadům a tvůrcům pravidel při optimalizaci podpory pacientů se vzácnými poruchami ledvin.
ERKReg v současné době přijímá údaje o pacientech z více než 70 nemocnic ve 24 zemích.
 |
Demografické informaceRegistr ERKReg shromažďuje data z 24 zemí a umožňuje analyzovat četnost a charakteristiky více než 300 vzácných onemocnění ledvin v různých regionech Evropy. |
 |
Přirozený vývoj onemocněníLékařské týmy shromažďují informace o pacientech jednou ročně, aby v průběhu času sledovali klinický průběh. To pomůže identifikovat rizikové faktory komplikací a progrese onemocnění. |
 |
Nové terapieData ERKReg usnadňují realizaci výzkumných multicentrických projektů k prozkoumání možnosti nových léčebných strategií a využití nových léků, které mohou zlepšit pozitivní vnímání a kvalitu života pacienta. Registr umožňuje vyhledat pacienty s konkrétním onemocněním, pro které se vyvíjí nová léčba. Registrační tým zprostředkovává párování pacientů s následnými příležitostmi klinického hodnocení. Tímto způsobem registr podporuje rychlý přístup našich pacientů k novým terapiím. |
 |
Porovnávání výsledkůExpertní centra účastnící se ERKReg průběžně sledují výkon svého managementu pacientů podle klíčových indikátorů kvality diagnostických a terapeutických intervencí ERKReg poskytuje statistiky výkonu pro každé centrum a celý registr. To umožňuje centrům porovnat kvalitu jejich řízení s celkovou komunitou ERKNet. Tímto způsobem podporujeme zdokonalování a neustálé zlepšování péče ve všech centrech ERKNet v celé Evropě. |