ERKReg je prvi in največji evropski register za vse redke bolezni ledvic.
ERKReg zbira podatke od vseh bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi v omrežju, ki se strinjajo, da so njihovi anonimni podatki zabeleženi.
Register pomaga zdravnikom, razis- kovalcem in farmacevtski industriji, da pridobijo več znanja o redkih ledvičnih boleznih in se osredotočijo na svoje raziskave ter razvoj zdravil za izboljšanje kakovosti življenja naših pacientov. Namen registra je tudi pomagati organizacijam bolnikov, zdravstvenim organom in oblikovalcem politik pri optimizaciji podpore bolnikom z redkimi ledvičnimi motnjami.
ERKReg trenutno prejema podatke o bolnikih iz več kot 70 bolnišnic v 24 državah.
 |
Demografski podatkiRegister ERKReg zbira podatke iz 24 držav in omogoča analizo pogostosti in značilnosti več kot 300 redkih bolezni ledvic v različnih regijah Evrope. |
 |
Zgodovina naravnih bolezniZdravniške ekipe, ki spremljajo klinični potek, enkrat letno zbirajo podatke o bolnikih. To pomaga identificirati dejavnike tveganja za zaplete in napredovanje bolezni. |
 |
Nove terapijePodatki registra ERKReg omogočajo multicentrične raziskovalne projekte za raziskovanje novih strategij zdravljenja in novih zdravil, ki lahko izboljšajo bolnikovo počutje in kakovost življenja. Register omogoča iskanje bolnikov z določeno boleznijo, za katero se razvija novo zdravljenje. Ekipa registra posreduje ujemanje bolnikov s prihajajočimi možnostmi kliničnih preskušanj. Tako register podpira hiter dostop naših bolnikov do novih terapij. |
 |
Primerjalna analizaStrokovni centri, ki sodelujejo v registru ERKReg, nenehno spremljajo uspešnost svojega vodenja bolnikov glede na ključne kazalnike kakovosti diagnostičnih in terapevtskih posegov. ERKReg ponuja statistiko uspešnosti za vsako središče in celoten register. To centrom omogoča, da primerjajo kakovost svojega upravljanja s kakovostjo celotne skupnosti registra ERKNet. Na ta način podpiramo odličnost in nenehno izboljševanje oskrbe v vseh centrih ERKNet po Evropi. |