Wat is het register?

ERKReg is de eerste en grootste Europese database voor alle zeldzame nierziekten.

ERKReg verzamelt prospectieve gegevens van patiënten met een zeldzame nierziekte binnen het netwerk. De patiënten dienen eerst toestemming te geven voordat hun gegevens gepseudonimiseerd worden geregistreerd.

De database helpt zorgverleners, onder-zoekers en de farmaceutische bedrijven om meer kennis over zeldzame nierziekten op te doen. Hierdoor kan het onderzoek gericht worden op het ontwikkelen van medicijnen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van onze patiënten. De database heeft ook tot doel om patiëntenorganisaties, gezondheidsautoriteiten en beleidsmakers te helpen bij het optimaliseren van de ondersteuning voor patiënten met zeldzame nierziekten.

ERKReg ontvangt momenteel patiënten-gegevens van meer dan 70 ziekenhuizen in 24 landen.

Doelen van de Database

Demografische informatie

De ERKReg database verzamelt gegevens uit 24 landen, waardoor het voorkomen en de karakteristieken van meer dan 300 zeldzame nierziekte in verschillende regio’s in Europa geanalyseerd kunnen worden.

Beloop van de nierziekte

Jaarlijks worden er patiëntengegevens verzameld om het beloop in de tijd te volgen. Dit helpt om risicofactoren voor het ontwikkelen van complicaties en progressie van ziekteverschijnselen te identificeren.

Nieuwe behandelingen

De gegevens uit ERKReg faciliteren multicentrische onder- zoeksprojecten om nieuwe behandelstrategieën en nieuwe medicijnen te onderzoeken, die het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren.

De database maakt het mogelijk om patiënten met een specifieke nierziekte te vinden voor wie er een nieuwe behandeling wordt ontwikkeld. Het registratieteam helpt bij het matchen van patiënten met aanstaande klinische trials

Op deze manier ondersteunt de database snelle toegang tot nieuwe therapieën voor onze patiënten.

Benchmarking

De expertisecentra die deelnemen aan ERKReg kunnen de belangrijkste kwaliteitsindicatoren van diagnostiek en behandeling van hun eigen centrum inzien. ERKReg levert deze prestatie indicatoren voor elk individueel centrum en alle deelnemende centra samen. Hierdoor kunnen de centra de kwaliteit van hun behandeling vergelijken met de kwaliteit van alle andere ERKNet centra. Op deze manier ondersteunen we de expertise en continue verbetering van zorg in alle ERKNet-centra in heel Europa.

Explanatory video for patients

Video not playing?
The protection of your data is important to us. Your cookie settings currently do not allow the integration of videos from YouTube or Vimeo. Only if you accept marketing cookies do you allow us to load videos from third parties: