Demografische informatie

De ERKReg database verzamelt gegevens uit 24 landen, waardoor het voorkomen en de karakteristieken van meer dan 300 zeldzame nierziekte in verschillende regio’s in Europa geanalyseerd kunnen worden.

Beloop van de nierziekte

Jaarlijks worden er patiëntengegevens verzameld om het beloop in de tijd te volgen. Dit helpt om risicofactoren voor het ontwikkelen van complicaties en progressie van ziekteverschijnselen te identificeren.

Nieuwe behandelingen

De gegevens uit ERKReg faciliteren multicentrische onder- zoeksprojecten om nieuwe behandelstrategieën en nieuwe medicijnen te onderzoeken, die het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren.

De database maakt het mogelijk om patiënten met een specifieke nierziekte te vinden voor wie er een nieuwe behandeling wordt ontwikkeld. Het registratieteam helpt bij het matchen van patiënten met aanstaande klinische trials

Op deze manier ondersteunt de database snelle toegang tot nieuwe therapieën voor onze patiënten.

Benchmarking

De expertisecentra die deelnemen aan ERKReg kunnen de belangrijkste kwaliteitsindicatoren van diagnostiek en behandeling van hun eigen centrum inzien. ERKReg levert deze prestatie indicatoren voor elk individueel centrum en alle deelnemende centra samen. Hierdoor kunnen de centra de kwaliteit van hun behandeling vergelijken met de kwaliteit van alle andere ERKNet centra. Op deze manier ondersteunen we de expertise en continue verbetering van zorg in alle ERKNet-centra in heel Europa.