Mikä on ePAG:n puolestapuhuja?
Potilaan edustaja tietyssä eurooppalaisessa osaamisverkostossa, jonka ERN:n assosioitunut kumppani-potilasorganisaatio on hyväksynyt osallistumaan aktiivisesti ERN:n hallintorakenteeseen ja sen työryhmiin.
Eurooppalaiset potilaiden eturyhmät
Kullekin eurooppalaiselle verkostolle oma potilasryhmä, joka koostuu potilasasiamiehistä, jotka ovat EURORDIS-verkoston perustaman potilasorganisaation hyväksymiä, jotta potilaat voisivat osallistua optimaalisesti ERN:ien päätöksiin ja toimintaan. ERKNet on virallisesti tunnustanut nämä ryhmät osaksi hallintorakennettaan. ePAG:n yleistavoitteena on varmistaa, että ERKN:n kattamien harvinaisten ja monimutkaisten sairauksien kanssa elävien ihmisten tarpeet otetaan huomioon ERKN:n strategisessa ja operatiivisessa toiminnassa.
Lisätietoja ja sanasto EURORDIS-sivustolla:
