Potilaan kokemus

Lähde: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Tämän koulutustyökalun ovat luoneet ePAG:t, ja ERKNetin lääketieteen asiantuntijat ovat tarkistaneet sen erityisesti harvinaisia munuaistauteja sairastaville potilaille. Sen tarkoituksena on toimia hyödyllisenä ja tukevana yleiskatsauksena.

Tarkastelemalla matkaa potilaan näkökulmasta terveydenhuollon tarjoajat voivat tehokkaasti vastata harvinaista munuaistautia sairastavien potilaiden erityistarpeisiin. Näissä potilasmatkoissa otetaan huomioon, että potilaiden tarpeet voivat muuttua sairauden edetessä, ja niissä otetaan huomioon alkuoireet ja myöhemmät hoitovaiheet. Lisäksi potilasmatkoihin sisältyy yhteenveto potilasasiamiesten tekemistä ryhmäkokemuksista eri eurooppalaisista yhteisöistä, jotka voivat vaihdella yksilöllisten olosuhteiden, kliinisten olosuhteiden ja jopa maantieteellisen sijainnin mukaan.

ERKNetissä Patient Journeys toimii dynaamisina asiakirjoina, jotka edistävät potilaiden ja lääkäreiden välistä yhteistyötä ja helpottavat hoidon puutteiden tunnistamista ja hoitopolkujen mukauttamista vastaamaan paremmin yksilöiden tarpeita.

Potilasmatkat ovat periaatteessa ensimmäinen askel kohti jäsenneltyä lähestymistapaa, jonka avulla potilaat voivat osallistua hoitopolkujen kehittämiseen. Lisäksi ne toimivat arvokkaana apuvälineenä potilaille, heidän perheilleen, muille kuin erikoislääkäreille ja yleisölle, sillä ne parantavat ymmärrystään harvinaisten munuaistautien ainutlaatuisista hoitotarpeista.

Jos haluat osallistua uuden potilaspolun kehittämiseen, ota yhteyttä ePAG-puheenjohtajiin: patients@erknet.org.