ERKNet on eurooppalainen harvinaisten munuaissairauksien osaamisverkosto. Verkoston perustana ovat euroop-palaiset asiantuntijakeskukset, jotka tarjoavat terveydenhuoltoa yli 70000 potilaalle, joilla on harvinainen munuaissairaus. ERKNetissä on erikoisosaamista yli 300:sta munuaissairaudesta.
Sairauksien asiantuntemus
seuraavissa sairauksissa ja olosuhteissa:
- Proteiinia menettävät munuaissairaudet (perinnölliset ja hankitut).
- Suolaa menettävät munuaissairaudet (perinnölliset ja hankitut)
- Munuaisten ja virtsateiden synnynnäiset poikkeavuudet.
- Kystiset munuaistaudit (mukaan lukien ADPKD ja ARPKD).
- Hemolyyttis-ureeminen oireyhtymä ja siihen liittyvät sairaudet.
- Munuaiskivitaudit
- Munuaisiin vaikuttavat aineenvaihduntasairaudet
- Krooninen munuaistauti ja dialyysi lapsilla
- Munuaisensiirto lapsilla
Lisätietoja kaikista harvinaisista munuaistaudeista löydät täältä!
Hei, nimeni on Franz Schaefer, ja olen lasten nefrologi Heidelbergin yliopistossa. Olen jo pitkään ollut kiinnostunut harvinaisista munuaistaudeista, erityisesti synnynnäisistä ja perinnöllisistä sairauksista, jotka ilmenevät jo lapsuudessa. Minulla on ollut tilaisuus perustaa useita eurooppalaisia tutkimuskonsortioita, kuten podosyyttisairauksia käsittelevä PodoNet-hanke, harvinaisten munuaistautien korkean läpimenon tutkimusta käsittelevä EURenOmics-konsortio ja kliinisen tutkimuksen ESCAPE-verkosto, joka ylläpitää munuaistautia sairastaville lapsille tarkoitettuja rekistereitä, havainnointitutkimuksia ja kliinisiä tutkimuksia. Vuonna 2017 minua pyydettiin rakentamaan harvinaisten munuaistautien eurooppalainen referenssiverkosto, jonka nimesin ERKNetiksi. Minulle on ilo ja todella inspiroivaa nähdä koordinointiryhmän ja verkoston jäsenten ympäri Eurooppaa tekevän yhteistyötä tarttuvalla innolla harvinaisia munuaistauteja sairastavien potilaiden hoidon nostamiseksi uudelle tasolle.
Hei, olen liittynyt ERKNet-tiimiin vuonna 2019 potilaiden sitouttamispäällikkönä, joka pitää yhteyttä ERKNet-asiantuntijoihin ja potilasasiamiesryhmiin (ePAG). Lisäksi olen harvinaisia sairauksia koskevan yhteisen eurooppalaisen ohjelman (EJP RD) tarjoaman ERN-liikkuvuusapurahaohjelman koordinointipäällikkö.
Taustani on liike-elämä ja markkinointi; minulla on maisterin tutkinto ja pitkäaikainen kokemus kansainvälisistä mainostoimistoista ja Heidelbergin kaupungin markkinoinnista. Vuoteen 2019 asti olin vastuussa Heidelbergin yliopistollisen sairaalan Hopp Children´s Cancer Centerin markkinointi- ja varainhankintapäällikkönä.
Jos olet aktiivinen eurooppalaisessa harvinaisten munuaistautien potilasjärjestössä ja haluat tehdä yhteistyötä ERKNetin ja ePAGS:n kanssa, ota yhteyttä.
Tutustu muihin ERKNet-keskustoimiston jäseniin täällä!
