ERKNet ir reto nieru slimību Eiropas references tīkls. To veido ekspertu centri visā Eiropā, kas nodrošina veselības aprūpi vairāk nekā 70 000 reto nieru slimību pacientiem. ERKNet nodrošina ekspertīzi par vairāk nekā 300 dažādām nieru slimībām.
Slimību ekspertīze
šādām slimībām un stāvokļiem:
- Olbaltumvielas zaudējošas nieru slimības (iedzimtas un iegūtas)
- Sāļus zaudējošas nieru slimības (iedzimtas un iegūtas)
- Iedzimtas nieru un urīnceļu anomālijas
- Cistiskās nieru slimības (tostarp ADPKD un ARPKD)
- Hemolizējoši uremiskais sindroms un ar to saistītās slimības
- Nierakmeņu veidošanās traucējumi
- Metaboliskas slimības, kas ietekmē nieres
- Hroniskas nieru slimības un dialīze bērniem
- Nieru transplantācija bērniem
Labdien, mans vārds ir Francs Šēfers (Franz Schaefer), un es esmu Heidelbergas Universitātes bērnu nefrologs. Mani jau sen interesē retas nieru slimības, īpaši tās iedzimtas un iedzimtas slimības, kas izpaužas jau bērnībā. Man ir bijusi iespēja izveidot vairākus Eiropas pētniecības konsorcijus, piemēram, PodoNet projektu par podocītu slimībām, EURenOmics konsorciju augstas veiktspējas pētījumiem retu nieru slimību jomā un ESCAPE klīnisko pētījumu tīklu, kas vada reģistrus, novērojumu pētījumus un klīniskos pētījumus bērniem ar nieru slimībām. 2017. gadā mani lūdza izveidot Eiropas references tīklu retām nieru slimībām, ko nosaucu par ERKNet. Man ir prieks un patiesi iedvesmojoši redzēt, kā koordinācijas komanda un tīkla dalībnieki visā Eiropā sadarbojas ar lipīgu entuziasmu, lai reto nieru slimību pacientu aprūpi paceltu jaunā līmenī.
Sveiki, 2019. gadā esmu pievienojusies ERKNet komandai kā pacientu iesaistes vadītāja, kas nodrošina ERKNet ekspertu sadarbību ar mūsu pacientu interešu aizstāvības grupām (ePAG). Turklāt esmu koordinējošā vadītāja ERKN mobilitātes grantu programmai, ko nodrošina Eiropas Apvienotā programma reto slimību jomā (EJP RD).
Mana izglītība ir saistīta ar uzņēmējdarbību un mārketingu; man ir maģistra grāds un ilggadēja pieredze starptautiskajās reklāmas aģentūrās un Heidelbergas pilsētas mārketingā. Līdz 2019. gadam biju atbildīga par mārketinga un līdzekļu vākšanas vadītāju Hoppa Bērnu vēža centrā Heidelbergas Universitātes slimnīcā.
Ja aktīvi darbojaties Eiropas reto nieru slimību pacientu organizācijā un vēlaties sadarboties ar ERKNet un mūsu ePAGS, lūdzu, sazinieties ar mums.
Iepazīstieties ar citiem ERKNet centrālā biroja dalībniekiem šeit!
