Kas ir ePAG aizstāvis?
Pacientu pārstāvis konkrētā Eiropas references tīklā, kuru ERN asociētais partneris - pacientu organizācija ir apstiprinājusi aktīvai darbībai ERN pārvaldības struktūrā, tostarp tā darba grupās.
Eiropas pacientu interešu aizstāvības grupas
Katram Eiropas references tīklam īpaša pacientu grupa, ko veido pacientu aizstāvji, kurus ir apstiprinājusi EURORDIS izveidota pacientu organizācija, lai optimizētu pacientu iesaisti ERN lēmumos un darbībās. ERKNet ir oficiāli atzinis šīs grupas par daļu no savas pārvaldības struktūras. Galvenais ePAG mērķis ir nodrošināt, lai to cilvēku vajadzības, kuri dzīvo ar retām un sarežģītām slimībām, uz kurām attiecas ERN, tiktu iekļautas tās stratēģiskajā un operatīvajā darbībā.
Vairāk informācijas un glosārijs pieejams EURORDIS tīmekļa vietnē:
