ERKNet is het Europese referentie netwerk voor zeldzame nierziekten.Hierin zijn expertisecentra samen- gebracht die zorg bieden aan meer dan 70.000 volwassenen en kinderen met een zeldzame nierziekte. Binnen ERKNet is er expertise over meer dan 300 verschillende nierziekten.
Ziekte-expertise
in de volgende ziekten en aandoeningen:
- Eiwitafbrekende nierziekten (erfelijk en verworven)
- Zoutverliezende nierziekten (erfelijk en verworven)
- Aangeboren afwijkingen van de nieren en de urinewegen
- Cysteuze nierziekten (waaronder ADPKD en ARPKD)
- Hemolytisch uremisch syndroom en aanverwante ziekten
- Niersteenaandoeningen
- Metabole ziekten die de nieren aantasten
- Chronische nierziekte en dialyse bij kinderen
- Niertransplantatie bij kinderen
Vind hier meer informatie over alle zeldzame nierziekten!
Hallo, mijn naam is Franz Schaefer en ik ben kindernefroloog aan de universiteit van Heidelberg. Ik ben al lange tijd geïnteresseerd in zeldzame nierziekten, met name aangeboren en erfelijke aandoeningen die zich al in de kindertijd openbaren. Ik heb de kans gehad om verschillende Europese onderzoeksconsortia op te richten, zoals het PodoNet-project voor podocytaire aandoeningen, het EURenOmics-consortium voor high-throughput onderzoek naar zeldzame nierziekten en het ESCAPE Clinical Research Network dat registers, observationele studies en klinische proeven bij kinderen met nierziekten beheert. In 2017 werd ik gevraagd een Europees referentienetwerk voor zeldzame nierziekten op te zetten, dat ik ERKNet heb genoemd. Voor mij is het een genoegen en werkelijk inspirerend om te zien hoe het coördinatieteam en de netwerkleden in heel Europa met aanstekelijk enthousiasme samenwerken om de zorg voor patiënten met zeldzame nierziekten naar een nieuw niveau te tillen.
Hallo, ik ben in 2019 bij het ERKNet-team gekomen als manager patiëntenbetrokkenheid, waarbij ik de ERKNet-experts in contact breng met onze Patient Advocacy Groups (ePAG's). Bovendien ben ik de coördinerende manager voor het ERN mobiliteitssubsidieprogramma van het European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).
Mijn achtergrond is bedrijfskunde en marketing; ik heb een masterdiploma en heb jarenlange ervaring bij internationale reclamebureaus en citymarketing van Heidelberg. Tot 2019 was ik verantwoordelijk als marketing- en fondsenwervingsmanager voor het Hopp Kinderkankercentrum van het Universitair Ziekenhuis Heidelberg.
Als u actief bent in een Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame nierziekten en wilt samenwerken met ERKNet en onze ePAGS, neem dan contact met ons op.
Ontmoet hier de andere leden van de ERKNet-centrale!
