Ervaring van de patiënt

Bron: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Deze educatieve tool is gemaakt door onze ePAGs en beoordeeld door onze medische experts bij ERKNet, speciaal voor patiënten met de zeldzame nierziekten. Het is bedoeld als een nuttig en ondersteunend overzicht.  

Door het traject vanuit het oogpunt van de patiënt te bekijken, kunnen zorgverleners effectief inspelen op de specifieke behoeften van patiënten met een zeldzame nierziekte. Deze Patient Journeys erkennen dat de behoeften van patiënten kunnen veranderen naarmate de ziekte vordert, rekening houdend met de eerste symptomen en de daaropvolgende fasen van de behandeling. Daarnaast bevatten Patient Journeys de samenvatting van groepservaringen van verschillende Europese gemeenschappen, gemaakt door Patient Advocates, die kunnen variëren afhankelijk van individuele omstandigheden, klinische condities en zelfs geografische locatie.

Bij ERKNet dienen Patiëntreizen als dynamische documenten die de samenwerking tussen patiënten en clinici bevorderen en het identificeren van hiaten in de zorg en het aanpassen van zorgpaden om beter tegemoet te komen aan de behoeften van individuen vergemakkelijken.

In essentie zijn Patiëntreizen een eerste stap in het opzetten van een gestructureerde aanpak voor het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van zorgpaden. Daarnaast dienen ze als een waardevolle bron van informatie voor patiënten, hun familie, niet-specialistische artsen en het publiek, om hun begrip van de unieke zorgbehoeften van zeldzame nieraandoeningen te verbeteren.

Als u wilt deelnemen aan de ontwikkeling van een nieuw patiëntentraject, neem dan contact op met onze ePAG voorzitters: patients@erknet.org