ERKNet je evropsko referenčno omrežje za redke ledvične bolezni. Ustanovili in oblikovali so ga strokovni centri po vsej Evropi, ki zdravstveno oskrbujejo več ERKReg zbira podatke od vseh bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi v omrežju, ki se strinjajo, da so njihovi anonimni podatki zabeleženi. kot 70.000 bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi. ERKNet ponuja strokovno znanje o več kot 300 individualnih ledvičnih obolenjih.
Strokovno znanje o boleznih
pri naslednjih boleznih in stanjih:
- Ledvične bolezni z izgubo proteinov (dedne in pridobljene)
- Ledvične bolezni z izgubo soli (dedne in pridobljene)
- Prirojene napake sečil (ledvic in sečnih izvodil)
- Cistične bolezni ledvic (vključno z ADPKD in ARPKD)
- Hemolitično-uremični sindrom in sorodne bolezni
- Bolezni, povezane z ledvičnimi kamni
- Metabolne bolezni, ki prizadenejo ledvice
- Kronična bolezen ledvic in dializa pri otrocih
- Transplantacija ledvic pri otrocih
Več informacij o vseh redkih boleznih ledvic lahko pridobite tukaj!
Pozdravljeni, moje ime je Franz Schaefer in sem otroški nefrolog na Univerzi v Heidelbergu. Že dolgo se zanimam za redke ledvične bolezni, zlasti tiste prirojene in dedne, ki se pokažejo že v otroštvu. Imel sem priložnost ustanoviti več evropskih raziskovalnih konzorcijev, kot so projekt PodoNet za podocitne motnje, konzorcij EURenOmics za visoko zmogljive raziskave na področju redkih ledvičnih bolezni in mreža kliničnih raziskav ESCAPE, ki vodi registre, opazovalne študije in klinična preskušanja pri otrocih z ledvičnimi boleznimi. Leta 2017 so me prosili, naj vzpostavim evropsko referenčno mrežo za redke ledvične bolezni, ki sem jo poimenoval ERKNet. Zame je v veselje in pravi navdih, ko vidim, kako koordinacijska skupina in člani mreže po vsej Evropi sodelujejo z nalezljivim navdušenjem, da bi oskrbo bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi dvignili na novo raven.
Pozdravljeni, v letu 2019 sem se pridružila ekipi mreže ERKNet kot vodja vključevanja pacientov, ki skrbi za povezavo strokovnjakov mreže ERKNet z našimi skupinami zagovornikov pacientov (ePAG). Poleg tega sem vodja koordinacije za program štipendij za mobilnost mreže ERKNet, ki ga zagotavlja Evropski skupni program za redke bolezni (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD).
Moja izobrazba je poslovna in trženjska; imam magisterij in dolgoletne izkušnje v mednarodnih oglaševalskih agencijah in mestnem marketingu Heidelberga. Do leta 2019 sem bila kot vodja trženja in zbiranja sredstev odgovorna za Center za zdravljenje raka pri otrocih Hopp v Univerzitetni bolnišnici Heidelberg.
Če ste dejavni v evropski organizaciji bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi in bi želeli sodelovati z mrežo ERKNet in našimi ePAGS, se obrnite na nas.
