Izkušnje bolnikov

Vir: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

To izobraževalno orodje so ustvarili naši svetovalci ePAGs, pregledali pa so ga naši zdravstveni strokovnjaki v mreži ERKNet, posebej za bolnike z redkimi ledvičnimi boleznimi. Njegov namen je, da služi kot koristen in podporen pregled.

Če na pot gledamo z vidika bolnika, lahko izvajalci zdravstvenega varstva učinkovito obravnavajo posebne potrebe bolnikov z redko boleznijo ledvic. V teh Potovanjih bolnikov je upoštevano, da se lahko potrebe bolnikov z napredovanjem bolezni spreminjajo, pri čemer so upoštevani začetni simptomi in nadaljnje faze zdravljenja. poleg tega so v Potovanjih bolnikov vključeni povzetki skupinskih izkušenj iz različnih evropskih skupnosti, ki so jih pripravili zagovorniki bolnikov, ki se lahko razlikujejo glede na posamezne okoliščine, klinična stanja in celo geografsko lego.

V mreži ERKNet služijo Patient Journeys kot dinamični dokumenti, ki spodbujajo sodelovanje med bolniki in zdravniki ter olajšujejo prepoznavanje vrzeli v oskrbi in prilagajanje poti oskrbe, da bi bolje ustrezale potrebam posameznikov.

V bistvu so Patient Journeys prvi korak pri vzpostavitvi strukturiranega pristopa k vključevanju bolnikov v razvoj poti oskrbe. Poleg tega služijo kot dragocen vir za bolnike, njihove družine, zdravnike nespecialiste in javnost, saj izboljšujejo njihovo razumevanje edinstvenih potreb po oskrbi pri redkih ledvičnih boleznih.

Če želite sodelovati pri razvoju nove poti za bolnike, se obrnite na naše predsednike skupine ePAG: patients@erknet.org.