Kaj je zastopnik pacienta ePAG?
Predstavnik bolnikov v določeni evropski referenčni mreži, ki ga je pridruženi partner - organizacija bolnikov v mreži ERN potrdil za sodelovanje v strukturi upravljanja mreže ERN, vključno z njenimi delovnimi skupinami.
Evropske skupine zagovornikov pacientov
Skupina bolnikov, specifična za vsako evropsko referenčno mrežo, ki jo sestavljajo zagovorniki bolnikov, ki jih je potrdila organizacija bolnikov, ki jo je ustanovil EURORDIS, da bi optimizirala vključevanje bolnikov v odločitve in dejavnosti ERN. Mreža ERKNet je te skupine uradno priznala kot del svoje strukture upravljanja. Poglavitni cilj skupine ePAG je zagotoviti, da so potrebe ljudi, ki živijo z redkimi in zapletenimi boleznimi, zajetimi v ERN, vključene v njeno strateško in operativno izvajanje.
Več informacij in glosar na spletišču EURORDIS:
