Co je to obhájce ePAG?
Zástupce pacientů v konkrétní evropské referenční síti, který byl schválen přidruženým partnerem ERN - pacientskou organizací, aby byl aktivní v řídící struktuře ERN včetně jejích pracovních skupin.
Evropské skupiny na obranu pacientů
Skupina pacientů, specifická pro každou evropskou referenční síť, složená ze zástupců pacientů, kteří byli schváleni organizací pacientů zřízenou EURORDISem, aby se optimalizovalo zapojení pacientů do rozhodování a činností ERN. Síť ERKNet tyto skupiny formálně uznala jako součást své řídicí struktury. Zastřešujícím cílem skupiny ePAG je zajistit, aby potřeby lidí žijících se vzácnými a složitými stavy, na které se ERN vztahuje, byly zahrnuty do jejího strategického a operativního plnění.
Více informací a glosář naleznete na webových stránkách EURORDIS:
