Zkušenosti pacientů

"Cesta" diagnostikou, adekvátní léčbou a vhodným sledováním různých vzácných onemocnění ledvin

Zdroj: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Tento vzdělávací nástroj byl vytvořen našimi ePAGs a revidován našimi odborníky z ERKNet, a to speciálně pro pacienty se vzácnými onemocněními ledvin. Má sloužit jako užitečný a podpůrný přehled.

Pokud se poskytovatelé zdravotní péče podívají na cestu z pohledu pacienta, mohou účinně řešit specifické potřeby pacientů se vzácným onemocněním ledvin. Tyto Cesty pacientů uznávají, že potřeby pacientů se mohou s vývojem onemocnění měnit, a berou v úvahu počáteční příznaky a následné fáze léčby. navíc Cesty pacientů zahrnují souhrn skupinových zkušeností z různých evropských komunit, které vytvořili obhájci pacientů a které se mohou lišit podle individuálních okolností, klinických stavů a dokonce i zeměpisné polohy.

V síti ERKNet slouží Cesty pacientů jako dynamické dokumenty, které podporují spolupráci mezi pacienty a lékaři a usnadňují identifikaci mezer v péči a přizpůsobení způsobů péče tak, aby lépe vyhovovaly potřebám jednotlivců.

Cesty pacientů jsou v podstatě prvním krokem k zavedení strukturovaného přístupu k zapojení pacientů do vývoje cest péče. Kromě toho slouží jako cenný zdroj informací pro pacienty, jejich rodiny, nespecializované lékaře a veřejnost, protože zlepšují jejich porozumění jedinečným potřebám péče o pacienty se vzácným onemocněním ledvin.

Pokud se chcete podílet na vývoji nové cesty pro pacienty, obraťte se na naše předsedy skupiny ePAG: patients@erknet.org.

Rare Renal Diseases - Common Patient Journey

Bartter Syndrome Adults

Bartter Syndrome Children

AHUS

Alport Syndrome

ARPKD

Cystinosis

Familiar Hypomagnesemia without severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia with severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia

Gitelman Syndrome

Kidney Bilateral Hypodysplasia & RVU