ERKNet je evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin. Je vytvořena odbornými centry. Tvoří ji expertní centra v celé Evropě, která poskytují zdravotní péči více než 70 000 pacientům se vzácnými onemocněními ledvin. ERKNet poskytuje odborné znalosti o více než 300 jednotlivých onemocněních ledvin.
Disease Expertise
u následujících onemocnění a stavů:
- Onemocnění ledvin se ztrátou bílkovin (dědičná a získaná)
- Onemocnění ledvin ztrácející soli (dědičná a získaná)
- Vrozené abnormality ledvin a močových cest
- Cystická onemocnění ledvin (včetně ADPKD a ARPKD)
- Hemolyticko-uremický syndrom a související onemocnění
- Poruchy ledvinových kamenů
- Metabolická onemocnění postihující ledviny
- Chronická onemocnění ledvin a dialýza u dětí
- Transplantace ledvin u dětí
Více informací o všech vzácných onemocněních ledvin najdete zde!
Dobrý den, jmenuji se Franz Schaefer a jsem dětský nefrolog na univerzitě v Heidelbergu. Dlouhodobě se zajímám o vzácná onemocnění ledvin, zejména o vrozené a dědičné poruchy, které se projevují již v dětství. Měl jsem možnost vytvořit několik evropských výzkumných konsorcií, například projekt PodoNet pro podocytární poruchy, konsorcium EURenOmics pro vysoce výkonný výzkum vzácných onemocnění ledvin a síť klinického výzkumu ESCAPE, která provozuje registry, observační studie a klinické studie u dětí s onemocněním ledvin. V roce 2017 jsem byl požádán o vybudování Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění ledvin, kterou jsem pojmenoval ERKNet. Je pro mě potěšením a skutečně inspirující vidět koordinační tým a členy sítě v celé Evropě, jak s nakažlivým nadšením spolupracují na tom, aby se péče o pacienty se vzácnými onemocněními ledvin posunula na novou úroveň.
Dobrý den, v roce 2019 jsem se připojila k týmu ERKNet jako manažerka zapojení pacientů, která zajišťuje spojení odborníků ERKNet s našimi skupinami pacientů (ePAG). Kromě toho jsem koordinačním manažerem grantového programu ERN pro mobilitu poskytovaného Evropským společným programem pro vzácná onemocnění (EJP RD).
Mým vzděláním je obchod a marketing; mám magisterský titul a dlouholeté zkušenosti z mezinárodních reklamních agentur a marketingu města Heidelberg. Do roku 2019 jsem byla zodpovědná za marketing a fundraising pro Hoppovo dětské onkologické centrum při Univerzitní nemocnici v Heidelbergu.
Pokud působíte v evropské organizaci pacientů se vzácnými onemocněními ledvin a chtěli byste spolupracovat se sítí ERKNet a našimi ePAGS, kontaktujte nás.
Seznamte se s ostatními členy ústřední kanceláře sítě ERKNet zde!
