Hvad er en ePAG-fortaler?
En patientrepræsentant i et specifikt europæisk referencenetværk, som er blevet godkendt af en associeret partner-patientorganisation i ERN til at være aktiv i ERN's ledelsesstruktur, herunder i dets arbejdsgrupper.
Europæiske patientforeninger
En patientgruppe, der er specifik for hvert europæisk referencenetværk og består af patientforkæmpere, som er blevet godkendt af en patientorganisation, der er oprettet af EURORDIS for at optimere patienternes inddragelse i ERN'ernes beslutninger og aktiviteter. ERKNet har formelt anerkendt disse grupper som en del af sin ledelsesstruktur. Det overordnede mål for ePAG er at sikre, at behovene hos personer, der lever med sjældne og komplekse sygdomme, som er omfattet af ERN, inddrages i dets strategiske og operationelle gennemførelse.
Yderligere oplysninger og en ordliste findes på EURORDIS-webstedet:
