ERKNet er det europæiske reference-netværk for sjældne nyresygdomme. Det er dannet af faglige ekspertcentre i hele Europa, som leverer undersøgelse og behandling til mere end 70.000 patienter med sjældne nyresygdomme. ERKNet har ekspertise indenformere end 300 individuelle nyresygdomme.
Sygdomsekspertise
i følgende sygdomme og tilstande:
- Proteintabsgivende nyresygdomme (arvelige og erhvervede)
- Salttabsgivende nyresygdomme (arvelige og erhvervede)
- Medfødte abnormiteter i nyrerne og urinvejene
- Cystiske nyresygdomme (herunder ADPKD og ARPKD)
- Hæmolytisk uræmisk syndrom og beslægtede sygdomme
- Nyrestenssygdomme
- Metaboliske sygdomme, der påvirker nyrerne
- Kronisk nyresygdom og dialyse hos børn
- Nyretransplantation hos børn
Find flere oplysninger om alle sjældne nyresygdomme her!
Hej, mit navn er Franz Schaefer, og jeg er børnefrolog på Heidelberg Universitet. Jeg har længe interesseret mig for sjældne nyresygdomme, især medfødte og arvelige sygdomme, som viser sig allerede i barndommen. Jeg har haft mulighed for at oprette flere europæiske forskningskonsortier, f.eks. PodoNet-projektet for podocytsygdomme, EURenOmics-konsortiet for højtydende forskning i sjældne nyresygdomme og ESCAPE Clinical Research Network, der driver registre, observationsundersøgelser og kliniske forsøg hos børn med nyresygdomme. I 2017 blev jeg bedt om at opbygge et europæisk referencenetværk for sjældne nyresygdomme, som jeg kaldte ERKNet. For mig er det en fornøjelse og virkelig inspirerende at se koordineringsteamet og netværksmedlemmerne i hele Europa samarbejde med en smittende entusiasme for at bringe behandlingen af patienter med sjældne nyresygdomme op på et nyt niveau.
Hej, jeg er blevet en del af ERKNet-teamet i 2019 som patientengagement manager, der varetager kontakten mellem ERKNet-eksperterne og vores patientforeningsgrupper (ePAG'er). Desuden er jeg den koordinerende leder for ERN-mobilitetstilskudsprogrammet, der ydes af det europæiske fælles program for sjældne sygdomme (EJP RD).
Min baggrund er forretning og markedsføring; jeg har en kandidatgrad og har lang erfaring fra internationale reklamebureauer og bymarkedsføring i Heidelberg. Indtil 2019 var jeg ansvarlig som marketing- og fundraisingchef for Hopp Children´s Cancer Center på Heidelberg Universitetshospital.
Hvis du er aktiv i en europæisk patientorganisation for sjældne nyresygdomme og gerne vil arbejde sammen med ERKNet og vores ePAGS, bedes du kontakte os.
Mød de andre medlemmer af ERKNet-centralkontoret her!
