Patientoplevelse

Kilde: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Dette uddannelsesværktøj er skabt af vores ePAG'er og gennemgået af vores medicinske eksperter hos ERKNet, specielt til patienter med de sjældne nyresygdomme. Det er tænkt som et nyttigt og støttende overblik.

Ved at se på rejsen fra patientens synsvinkel kan sundhedspersonalet effektivt imødekomme de specifikke behov hos patienter med sjældne nyresygdomme. Patientrejserne anerkender, at patienternes behov kan ændre sig, efterhånden som sygdommen udvikler sig, og tager højde for de første symptomer og efterfølgende behandlingsstadier. Derudover indeholder patientrejserne et sammendrag af gruppeerfaringer fra forskellige europæiske samfund, udarbejdet af patientfortalere, som kan variere afhængigt af individuelle omstændigheder, kliniske tilstande og endda geografisk placering.

Hos ERKNet fungerer patientrejser som dynamiske dokumenter, der fremmer samarbejdet mellem patienter og klinikere og gør det lettere at identificere huller i plejen og tilpasse plejeforløbene, så de bedre opfylder den enkeltes behov.

I bund og grund er patientrejser et første skridt i etableringen af en struktureret tilgang til patientinddragelse i udviklingen af behandlingsforløb. Derudover fungerer de som en værdifuld ressource for patienter, deres familier, ikke-specialiserede klinikere og offentligheden, da de forbedrer deres forståelse af de unikke plejebehov ved sjældne nyresygdomme.

Hvis du ønsker at deltage i udviklingen af en ny patientrejse, bedes du kontakte vores ePAG-formænd: patients@erknet.org