Πρόσφατα, οι ένορκοι κατέληξαν σε μια απόφαση: Ο καθηγητής Dr. Franz Schaefer από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Χαϊδελβέργης κέρδισε το διάσημο βραβείο Black Pearl Award της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, EURORDIS, στον τομέα της επιστήμης και της έρευνας. Με το βραβείο αυτό, ο οργανισμός τιμά την εξαιρετική δέσμευση του καθηγητή Schaefer στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες καθώς και το καινοτόμο έργο του στον τομέα των σπάνιων νεφροπαθειών. Ιδιαίτερη μνεία γίνεται στο ρόλο του στη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τις Σπάνιες Νεφρικές Παθήσεις (ERKNet), το οποίο φροντίζει περισσότερους από 70.000 ασθενείς σε 70 εξειδικευμένα κέντρα σε όλη την Ευρώπη, καθώς και στη συμβολή του στο Πρόγραμμα Χρηματοδότησης της ΕΕ για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP-RD).
Οι οργανώσεις ασθενών που συνδέονται με το ERKNet αποτελούν τη γέφυρα προς το EURORDIS, μια μη κερδοσκοπική συμμαχία που περιλαμβάνει 984 οργανώσεις ασθενών από περισσότερες από 74 χώρες. Αυτή η συμμαχία εκπροσωπεί τους Ευρωπαίους πολίτες με ένα ευρύ φάσμα σπάνιων ασθενειών, δίνοντας "φωνή σε πάνω από 30 εκατομμύρια ασθενείς". Η EURORDIS έχει δημιουργήσει μια Ευρωπαϊκή Ομάδα Εκπροσώπησης Ασθενών (ePAG) για κάθε Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς. Οι ομάδες αυτές υπερασπίζονται τις ανησυχίες των ασθενών στη διαδικασία ανάπτυξης και συντονίζουν την ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των διαφόρων οργανώσεων και δικτύων. Η Susana Carvajal και ο Uwe Korst είναι εκπρόσωποι των ασθενών στο διοικητικό συμβούλιο του ERKNET. Με τα Βραβεία Μαύρο Μαργαριτάρι, η EURORDIS απονέμει κάθε χρόνο βραβεία σε άτομα και οργανισμούς με ιδιαίτερες υπηρεσίες στις σπάνιες ασθένειες. Με 1720 υποψηφιότητες από περισσότερες από 30 χώρες, είναι εξαιρετική τιμή να ανακοινώνεται ο καθηγητής Schaefer ως ένας από τους νικητές του βραβείου. Η επίσημη εικονική τελετή απονομής των βραβείων πραγματοποιήθηκε ήδη στις 08.02.2022. Την ίδια εβδομάδα, ο Uwe Korst ήρθε στη Χαϊδελβέργη εκ μέρους όλων των ευρωπαϊκών οργανισμών για να συγχαρεί προσωπικά τον καθηγητή Schaefer.
Είναι μεγάλη μας τιμή!
